Logo Spierfonds
MD familiedag

MD familiedag

Wat fijn dat je erbij was tijdens de MD familiedag in Ouwehands Dierenpark. We kijken terug op een bijzondere dag vol nieuwe ontmoetingen, gedeelde ervaringen en mooie momenten. Nogmaals dank voor je komst en betrokkenheid!

Logo Spierziekten Nederland
Logo stichting MD

Foto’s familiedag

Onze fotograaf heeft in Ouwehands Dierenpark mooie momenten vastgelegd. Benieuwd naar de portretten en sfeerbeelden? Je kunt hier alle foto’s direct bekijken en downloaden.

MD familiedag Spierfonds myotone dystrofie)

Vul de enquête in

Na je aanmelding heb je van ons een enquêtelink ontvangen voor een onderzoek van SGF over de verwachtingen van de Speciale Ontmoetingsdagen. Heb je de enquête nog niet ingevuld? Dan kun je dat alsnog doen via onderstaande knop. Het zijn maar een paar vragen.

MD Familiedag spierziektepatiënten Spierfonds)

Presentaties artsen en onderzoekers

Tijdens de familiedag deelden artsen en onderzoekers de nieuwste inzichten over wetenschappelijk onderzoek en trials. Hieronder vind je alle presentaties, zodat je ze nog eens rustig kunt doorlezen.

dr. Karlien Mul (radboudumc) ‘Klinische trials: wat loopt er en waar staan we?’

dr. Isis Joosten (Maastricht UMC+) ‘De Myodraft registratie: wat levert het op?’

Joris van Ark (Spierziekten Nederland) ‘Medicijnontwikkeling voor spierziekten: Een succesvolle trial, en dan?’

dr. Renee Buurman-Raaijmakers (Radboudumc) ‘De ontwikkeling van gentherapie voor MD’

Basil van Veen (Maastricht UMC+) ‘Maag-darm problemen bij MD’

David Bovenkerk (Maastricht UMC+) ‘Hartafwijkingen bij MD’

Lopend onderzoek:Logopedie bij volwassenen met Myotone Dystrofie type 1′

Lopend onderzoek: ‘Onderzoek naar het meten van myotonie in MD1 (MyoMeasure)’

Onderzoeker MD familiedag Karlien Mul)