Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Het verhaal van Marcel, Max en Sven

“Als ik iets goed doe, is het extra leuk”

Natasja en Marcel hebben een tweeling van dertien, Mandy en Sven. Uit een eerdere relatie heeft Marcel nog een zoon, Max. Alle drie de heren hebben myotone dystrofie (MD). Wat heeft deze spierziekte voor impact op hun leven? We schoven aan voor een openhartig gesprek.

MD is een van de meest complexe spierziekten. Het tast niet alleen de spieren maar ook organen aan en ook de hersenen hebben eronder te lijden. Bovendien wordt het met elke generatie ernstiger. “Het komt van mijn vaders kant”, vertelt Marcel. “Mijn opa had een broer, zijn kinderen blijken het ook te hebben. Het zit dus al minstens vijf generaties in de familie, zonder dat iemand het wist.”

Al snel moest Marcel stoppen met werken, hij werd 100% afgekeurd. “Rond mijn veertigste begon ik te verzwakken. Ik zat op de vrachtwagen om meubels te bezorgen en af en toe vielen er dingen uit mijn handen. Dat is gewoon niet veilig. Op een gegeven moment kreeg ik niet eens meer de dop van een fles cola. Ik was steeds een dag minder gaan werken en nog was ik aan het eind van de week bekaf, kon ik in het weekend helemaal niets meer. En ik ben een keer weggedoezeld achter het stuur, zat ik bijna frontaal op een betonnen pilaar. Het ging gewoon echt niet meer.”

“Het zit dus al minstens vijf generaties in de familie, zonder dat iemand het wist.”

Een negen

Toch vindt Marcel dat het bij hem eigenlijk nog wel meevalt. “Ja, ik kan goed praten en lopen lukt ook nog, ook al voelt het raar, alsof ik op wolken loop. Ik doe vrijwilligerswerk als lijnentrekker bij de voetbalclub en twee keer in de week bij de kringloopwinkel. Ik heb er eigenlijk wel lol in. Elke dag moet ik een uur opstarten voordat ik in beweging kan komen. En als ik gewerkt heb of bij de fysio ben geweest, moet ik weer even liggen. Daarna ga ik douchen en begint de avond, dat is best goed te doen zo. Sven heeft meer last. Hij heeft hulp nodig met aankleden, kan zijn veters niet strikken en gaat met een busje naar een speciale school. En je hoort het ook aan hoe hij praat.”

V.l.n.r.: Natasja, Sven, Max, Mandy en Marcel

Sven knikt. “Vroeger, toen we nog niet wisten dat ik dit had, waren kinderen wel eens boos op me dat ik sommige dingen niet kon. Maar nu zijn ze eigenlijk heel lief voor me. Bij voetbal helpen ze me met mijn hesje aandoen, mijn fietsslot openmaken… En ze laten zich soms expres vallen zodat ik kan scoren. Ik geef mijn leven een negen! Kijk, als ik gezond was geweest, zou ik nog beter voetballen, sterker zijn, beter praten, minder smakken en beter leren. Maar er zijn ook veel voordelen. We konden bijvoorbeeld een keer gratis naar Villa Pardoes in de Efteling en mogen ieder jaar naar het KinderBeestFeest in Artis, superleuk. En we moeten ook veel lachen. Als ik iets goed doe, is het extra leuk en krijg ik allemaal complimenten. En ik ben Actieheld 2019 geworden omdat we zoveel geld op hadden gehaald voor het Prinses Beatrix Spierfonds.”

Vrije dag

“Ik heb soms ook voordelen”, lacht Natasja. “Ik mag namelijk briefjes voor Marcel neerleggen met klusjes die hij kan doen, of soms geheugensteuntjes. Ik zet er wel altijd een kusje onder hoor.” “Ja,” zegt Marcel, “ik zie op die briefjes wat voor boodschappen ik moet doen en ik word steeds beter in de was vouwen én in de goede kast leggen. En als ik geen briefjes vind, heb ik een vrije dag, haha!”

Marcel kreeg zijn diagnose op 5 juni 2018, hij was toen 48. “Ja, mijn pincode kan ik niet altijd bedenken, maar zo’n datum vergeet je niet meer. In september van hetzelfde jaar kreeg Sven te horen dat hij het ook had, dat verraste ons niet. Ook mijn oudste zoon Max bleek MD te hebben. Hij heeft problemen met leren en net als Sven en ik kan hij zijn hand niet goed ontspannen als hij een vuist heeft gemaakt. Toch hadden we het bij hem niet aan zien komen. Max is een beer van een vent, met flinke spierballen. Hij doet nu een opleiding tot beveiliger.”

Sven werd 'Actieheld 2019' vanwege zijn mooie actie voor het Spierfonds

Gentherapie

“Toen we hoorden dat Sven ook MD had, hebben we samen een soort spreekbeurt gehouden in de klas”, vertelt Natasja. “We hebben heel veel uitgelegd en ook een quiz gedaan. Sven valt bijvoorbeeld vaak zomaar in slaap. In de klas, op het gras, overal. Dus één vraag was: Sven kan niet alles. Maar wat kan hij heel goed? Toen het antwoord kwam, slapen, moest iedereen lachen.” Sven vindt het nog steeds grappig. “We hebben toen ook verteld dat ik soms een kastje moet dragen om te kijken hoe het met mijn hart gaat. Want MD is een spierziekte en het hart is mijn belangrijkste spier.”

“Er was ook een hele slimme jongen in mijn klas. Toen ik vertelde dat er iets niet goed is in mijn DNA, vroeg hij: ‘Kunnen ze het foute er niet uithalen en er iets goeds in zetten?’. Daar doen ze nu dus precies onderzoek naar!” Sven weet dat het Prinses Beatrix Spierfonds een groot onderzoek is gestart naar gentherapie voor verschillende spierziekten, ook naar MD. “In 2025 ben ik 18, dan is er misschien wel een medicijn, met die gentherapie.” Zo is het Sven, daar maken we ons sterk voor!

gentherapie voor alle mensen met spierziekten

Voor Marcel, Max, Sven en alle andere mensen met een spierziekte kan gentherapie een groot verschil maken. Met ons nieuwe onderzoeksprogramma willen wij de strijd tegen spierziekten een ongeëvenaarde impuls geven. Onze ambitie is om voor 2025 gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland. Hier is zo’n vijf miljoen euro voor nodig. Help jij mee?

Manieren waarop jij kunt helpen

Collecteren

Een actie starten

Doneren

Andere verhalen over myotone dystrofie

Het verhaal van Remco & Edwin

Het verhaal van Remco & Edwin

Twee broers, twee verhalen, één rode draad: ze hebben allebei de progressieve spierziekte myotone dystrofie…