Collecteren
Alles over collecteren
“De onderzoeken die nog gedaan worden moeten door blijven gaan”
Als Rivka geboren wordt, lijkt ze kerngezond. Een blakende baby. Maar in de maanden daarna blijkt dat ze veel moeite heeft met bewegen. Het lukt haar niet om zelfstandig te zitten en haar ouders gaan met haar naar het ziekenhuis. “Een week voor mijn eerste verjaardag kregen mijn ouders te horen dat ik maximaal vier jaar oud zou worden, omdat ik de ongeneeslijke spierziekte SMA heb.”
Rivka versloeg de statistieken en is inmiddels 29 (2017). “Hoe het kan dat ik ondanks de prognose 29 ben, weet ik niet. Gewoon blijven ademen is stap één.” Haar spieren worden steeds dunner en kunnen steeds minder. Rivka kan alleen haar handen en onderarmen nog een beetje bewegen. “Ik heb nooit kunnen lopen en op mijn tweede had ik mijn eerste elektrische rolstoel. Ik ben volledig zorgafhankelijk, overal heb ik hulp bij nodig. Gelukkig is er mijn hulphond Frank, die helpt met een heleboel dingen. Sjaal afdoen, benen goed zetten, mijn arm terugduwen als hij van het blad van mijn rolstoel valt. En er zijn ook heel veel mensen die mij helpen.” Bekijk het filmpje waarin Rivka vertelt over leven met de spierziekte SMA.
“Hoe het kan dat ik ondanks de prognose 29 ben, weet ik niet. Gewoon blijven ademen is stap één.”
Spannende tijden
Ook Rivka’s longspieren zijn verzwakt. “In de toekomst zal ik permanent aan de beademing moeten. Gelukkig is het nog niet zover. Maar van kinds af aan is elke verkoudheid levensgevaarlijk voor mij.” Ze heeft niet genoeg kracht om goed te hoesten en er is een reële kans dat ze stikt. “Op die momenten heb ik het heel erg benauwd en moet ik heel hard werken om het slijm eruit te krijgen. Als ik longontsteking heb, lig ik op sterven. Dat zijn altijd hele spannende tijden. Een vriend van mij is zo op zestienjarige leeftijd gestikt.”
“SMA is een progressieve spierziekte, dus het wordt steeds slechter. Het moeilijkste van het leven met een spierziekte vind ik dat je niet weet hoe die ziekte zich gaat ontwikkelen. Dat levert angst en spanning op.”
Motivatie
“Na mijn HBO-opleiding ben ik begonnen als maatschappelijk werker in de kinderrevalidatie. Daar begeleidde ik ouders van kinderen met een spierziekte. Daarnaast was ik ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds en wierf ik fondsen voor ‘SMA de wereld uit!’.” Langzaam vergrootte Rivka haar werkzaamheden ten gunste van SMA. “Ik kreeg meer contact met patiënten, zag wat er verbeterd moest worden en raakte nog meer gemotiveerd om fondsen te werven. Resultaat is dat ik inmiddels in dienst ben bij het fonds. Ik werk 32 uur in de week. Een deel op kantoor, een deel vanuit huis. Mijn werk vind ik geweldig, want ik draag direct mijn steentje bij aan het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en dus ook naar SMA.”
“Ik zal komen te overlijden aan de gevolgen van mijn ziekte. Maar SMA hoeft in de toekomst geen levensbedreigende ziekte meer te zijn”
“Onderzoek is van levensbelang. Voor SMA is nu het medicijn Spinraza. Dat geeft hoop, je zet je niet voor niks in. Maar met Spinraza zijn we er nog niet, ik kan het bijvoorbeeld niet krijgen in verband met een ingewikkelde toediening in het ruggenmerg en de zwakte van mijn lijf. Maar dat er íets is, iets wat we 10 jaar geleden nooit hadden verwacht, die ontwikkelingen geven kracht om te strijden voor nieuwe en betere oplossingen. Ik hoop dat ook ik in de toekomst gebruik kan maken van een medicijn waardoor ik niet verder achteruit ga. De hoop die ik heb, die wens ik alle mensen met een spierziekte toe en daarom zal ik mij onvermoeibaar blijven inzetten!”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Rivka Smit (r.smit@spierfonds.nl), relatiemanager patiënten