Veelgestelde vragen

Het Prinses Beatrix Spierfonds maakt zich sterk voor de genezing van spierziekten. En ons belangrijkste wapen in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. Hiermee willen we medicijnen ontwikkelen. We maken gebruik van de allernieuwste technieken, die worden toegepast door de beste onderzoekers. De ontwikkelingen gaan razendsnel en we verwachten de komende jaren ook steeds sneller successen te kunnen boeken. Wij zorgen dat het Nederlandse onderzoek op volle kracht draait met geld, de juiste keuzes en de beste mensen. En dat kunnen we alleen doen met jouw steun.

De directie van het Prinses Beatrix Spierfonds heeft de dagelijkse leiding, bepaalt het beleid en stuurt de medewerkers aan. Ten aanzien van het directiesalaris houdt het fonds zich aan de Code voor Goed Bestuur voor Goede Doelen, opgesteld door de brancheorganisatie Goede Doelen Nederland. Het brutosalaris van de directeur van het Spierfonds is te bekijken op deze pagina.

Ons jaarverslag en onze jaarrekening zijn voor iedereen toegankelijk. In onze jaarverslagen lees je wat we in een jaar hebben bereikt, hoe onze inkomsten zijn besteed en wat de doelstellingen zijn voor het komende jaar. Bekijk hier het jaarverslag.

Ons algemene rekeningnummer is IBAN NL82 INGB 0000 0009 69 ten name van Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Alvast bedankt voor je gift!

Wij horen het graag als er iets niet naar wens verloopt. Je kunt op de volgende manieren een klacht bij ons kenbaar maken:

• Door een mail of brief te sturen naar: Prinses Beatrix Spierfonds, t.a.v. Klachtencommissie, postbus 85810, 2508 CM Den Haag of info@spierfonds.nl.
• Door jouw klacht telefonisch door te geven. Dit kan op werkdagen van 09.00 uur tot 17.00 uur via 070 3 607 607.

Voor de meeste spierziekten is nog geen behandeling mogelijk. Het is de missie van het Spierfonds om spierziekten de wereld uit te krijgen. We willen spierziekten genezen, of, totdat het zover is, stopzetten of vertragen met een medicijn. Daarom investeren we in wetenschappelijk onderzoek.

Om ons zo goed mogelijk op bovenstaande missie te kunnen richten, bieden we geen (financiële) ondersteuning aan patiënten op het gebied van subsidieaanvragen of voor persoonlijke hulpmiddelen. Hiervoor kun je terecht bij de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Het Spierfonds maakt zich sterk voor de genezing van spierziekten. En ons belangrijkste wapen in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. Hiermee willen we medicijnen ontwikkelen. We maken gebruik van de allernieuwste technieken, die worden toegepast door de beste onderzoekers. De ontwikkelingen gaan razendsnel en we verwachten de komende jaren ook steeds sneller successen te kunnen boeken. Wij zorgen dat het Nederlandse onderzoek op volle kracht draait met geld, de juiste keuzes en de beste mensen.

Van elke euro die we ontvangen, gaat gemiddeld € 0,89 naar onze belangrijkste doelstellingen: onderzoek, voorlichting en patiëntondersteuning. Volgens de richtlijnen van het CBF mag van elke euro die een goed doel ontvangt, 20 cent naar overheadkosten. Wij zitten ruim onder de richtlijn.

We zijn een onafhankelijk fonds en ontvangen geen subsidies van overheid of bedrijfsleven. Alles wat we doen, doen we met geld dat heel bewust voor de strijd tegen spierziekten gegeven wordt. Door donateurs, actievoerders, en door partijen zoals de VriendenLoterij en de Nederlandse Loterij. Op onze beurt gaan wij dan ook heel bewust met dat geld om.

We vinden het belangrijk dat we transparant zijn over onze organisatie en hoe we bestuurd worden. Onze directie geeft leiding aan de organisatie en stelt het beleid vast, de Raad van Toezicht ziet toe dat dit beleid wordt nageleefd. Elk jaar leggen we tot twee cijfers achter de komma verantwoording af in ons jaarverslag.

Wanneer je je gegevens of donatie wilt wijzigen, kun je dit op meerdere manieren aan ons doorgeven. Wij passen het graag voor je aan.

• Bel gratis naar 070 3 607 607
• Mail naar info@spierfonds.nl
• Of vul ons contactformulier in

Vergeet niet om je (oude en nieuwe) n.a.w. gegevens te vermelden.

Jammer dat je ons werk niet meer kunt of wilt steunen. Bedankt voor je bijdrage! Voor het stopzetten van je donatie kun je contact met ons opnemen. Wij passen het voor je aan.

• Bel gratis naar 070 3 607 607.
• Mail naar info@spierfonds.nl
• Of vul ons contactformulier in

Ja, als een afschrijving bij de donateur niet is geslaagd, sturen wij een geautomatiseede mail met daarin een betaallink. Let er wel op dat deze mails alleen worden verstuurd vanuit de volgende afzender: info@spierfonds.nl. Het onderwerp is: “Er is iets misgegaan bij het afschrijven van uw donatie” en het bericht bevat een betaallink om te doneren aan het Spierfonds via iDeal. Met deze e-mail geven we jou als donateur de kans alsnog een donatie te doen als het beter uitkomt. Ook krijg je hiermee de gelegenheid om door te geven dat je persoonlijke gegevens zijn gewijzigd.

Vanaf maart 2021 gaan de wervers van het Spierfonds weer langs de deuren om donateurs te werven. Voor het Spierfonds is dit een goede manier om trouwe donateurs te werven. Zo kunnen we de continuïteit van ons werk garanderen, en wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten blijven financieren, ook op de langere termijn.

Onze wervers zijn herkenbaar aan hun kleding en kunnen zich altijd identificeren met een badge. Ze vragen nooit direct om geld; ze noteren alleen de gegevens van mensen die (structureel) donateur willen worden. De wervers houden zich strikt aan de richtlijnen van het RIVM in verband met de coronamaatregelen, en aan de protocollen die zijn opgesteld door de brancheverenigingen, te vinden op: www.goededoelennederland.nl .

Voor vragen of opmerkingen betreft  de werving kun je contact met ons opnemen via 070 – 3 607 607 of info@spierfonds.nl.

Periodiek schenken is een methode waarbij je gift altijd fiscaal aftrekbaar is, ongeacht inkomen of de hoogte van de gift. Met een periodieke gift doneer je 5 jaar lang een vast bedrag voor onderzoek naar spierziekten. Je legt je afspraken met het Spierfonds gemakkelijk vast in een (online) overeenkomst. Dankzij dit belastingvoordeel kun je meer doneren, zonder dat het je meer kost. Het bedrag dat je terugkrijgt van de Belastingdienst hangt af van de hoogte van je gift en van je inkomen. Bereken met de rekenhulp hoeveel je jaarlijks kunt schenken zonder dat het je (netto) meer kost. Lees er meer over.

Er zijn 600 verschillende spierziekten, waaraan in Nederland naar schatting 200.000 mensen lijden. Alle spierziekten hebben één ding gemeen: de spierkracht neemt af. Voor de meeste spierziekten is geen behandeling mogelijk, van een groot deel is zelfs de oorzaak onbekend.

Op onze website hebben we de meest voorkomende spierziekten uitgelicht. Per spierziekte vind je informatie over de symptomen en het verloop van de ziekte, de (lopende) onderzoeken, het nieuws en hoe jij kunt helpen.

Meer informatie over spierziekten voor patiënten en familie vind je op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Hoe of waarom je een spierziekte krijgt, is niet altijd duidelijk. Veel spierziekten zijn erfelijk, maar niet iedereen die drager van de ziekte is, wordt zelf ziek. Erfelijke spierziekten ontstaan door een defect in het DNA, de bouwstenen van je lichaam. Andere spierziekten ontstaan zonder aanwijsbare reden, zoals het beruchte Guillain-Barré syndroom. Dat kan ook kerngezonde volwassenen zomaar overvallen. Nederland telt ruim 200.000 spierziektepatiënten. Mensen, van baby tot bejaard, die dagelijks de effecten van hun ziekte ondervinden. Soms als lichte handicap, vaker als een echte belemmering in het functioneren, thuis en op het werk. Fysiek en mentaal.

Wij kunnen geen medisch advies geven, daarvoor verwijzen we je naar een specialist in een van de expertisecentra voor spierziekten. Een gespecialiseerde arts kan je meer informatie over je ziekte geven. Je kunt met je huisarts of specialist overleggen over een doorverwijzing naar een van deze centra. Via de zorgwijzer van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland zijn artsen te vinden die gespecialiseerd zijn in spierziekten

Mocht je hierover vragen hebben, dan adviseren we je om contact op te nemen met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Zij kunnen je van meer advies voorzien.

Een overzicht van alle lopende en recent afgeronde onderzoeken die het Spierfonds financiert op het gebied van spierziekten vind je op onze website. Daar lees je meer over het doel, de duur en de vorderingen van elk onderzoek.

Het is belangrijk dat mensen met een spierziekte zo snel mogelijk gevaccineerd worden tegen corona: het risico van een besmetting met het coronavirus is, voor zover bekend, immers vele malen groter dan het risico op mogelijke bijwerkingen van een vaccinatie. Kijk voor meer informatie op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland https://www.spierziekten.nl/themas/corona-en-spierziekten/coronavaccinatie/ en overleg eventueel met je behandelend arts.

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren. En er zo alles aan doen om mensen met een spierziekte een betere toekomst te geven. Via ons donatieformulier op de website kun je donateur worden. Je kan een eenmalige donatie doen, of ons maandelijks of jaarlijks structureel steunen.

Je kunt ons ook bellen om donateur te worden op 070 3 607 607.

Alvast bedankt voor je steun!

Een actie opzetten kost maar één minuut en we helpen je natuurlijk graag om je actie tot een succes te maken. Op onze speciale actiesite www.spieractie.nl kun je gemakkelijk je eigen actie starten. Heb je vragen of lukt het niet, dan kun je ons altijd bellen op 070 3 607 607.

Tijdens onze collecteweek in september collecteren ruim 28.000 vrijwilligers door het hele land voor de strijd tegen spierziekten. Mede dankzij deze collecte kunnen we nieuwe onderzoeken naar spierziekten financieren. Wil jij ook collectant worden? Je kunt je heel gemakkelijk aanmelden via ons formulier op de website.

Je kunt ons ook bellen om collectant te worden op 070 3 607 607.

Onze collecteweek is elk jaar in de tweede week van september. De volgende collecteweek is van 8 tot en met 14 september 2024.

De opbrengst van de collecte is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Het Spierfonds krijgt geen overheidssteun en is dan ook volledig afhankelijk van giften uit de samenleving. De collecte is één van de belangrijkste inkomstenbronnen in onze strijd tegen spierziekten.

Als collectant ga je één keer per jaar in jouw eigen woonplaats langs de deuren om te collecteren voor het Spierfonds. In hoeveel straten je collecteert en hoeveel tijd je hierin stopt, bepaal je in overleg met de collecteorganisator uit jouw buurt. Iedereen collecteert op zijn/haar eigen manier! We zijn met alle steun geholpen en waarderen ieders inzet!

Wil je ook collectant worden? Je kunt je heel gemakkelijk aanmelden via ons formulier op de website.

Je kunt ons ook bellen om collectant te worden op 070 3 607 607.