Wilt u het Prinses Beatrix Spierfonds steunen met een donatie van € 1.000,- of meer? Wat fijn om te weten dat u ons een warm hart toedraagt! Het Spierfonds zet zich al ruim 65 jaar in voor de genezing van spierziekten. Dankzij uw bijdrage kunnen wij de strijd tegen spierziekten voortzetten door te investeren in ons belangrijkste wapen: wetenschappelijk onderzoek.
Geven kan op veel verschillende manieren en in veel verschillende vormen. Graag gaan we in een persoonlijk gesprek in op wat u belangrijk vindt en waarin u wilt investeren. Bekijk hieronder een aantal mogelijkheden. Wat past bij u?
Er zijn nog meer manieren om het Spierfonds te steunen. Bijvoorbeeld door een actie te starten. Hiermee stelt u uzelf en anderen in staat om samen tot een grote gift te komen. Wij ondersteunen u graag bij een initiatief.
Onze relatiemanager Nancy Jansen gaat graag met u in gesprek om de mogelijkheden voor een samenwerking te bespreken en uw vragen te beantwoorden. Neem gerust vrijblijvend contact met haar op.
Ik neem graag de tijd voor u. U kunt me bereiken via 0682189887 of per mail via: n.jansen@spierfonds.nl.
Natuurlijk ontvangt u een transparante verslaggeving over onze werkwijze, de besteding van uw gift en de impact hiervan in het leven van de mensen met een spierziekte.
Een wereld zonder spierziekten. Daar dromen we van. En daar werken we iedere dag aan. Uiteindelijk willen we alle spierziekten kunnen genezen, of in ieder geval kunnen stopzetten of vertragen. Dat bereiken we door heel gericht en selectief wetenschappelijk onderzoek te financieren. Wij zorgen ervoor dat het Nederlandse onderzoek op volle kracht draait met geld, de juiste keuzes en de beste mensen. Daarbij is de steun van mensen zoals u onmisbaar.
De onderzoeken die we steunen zijn erop gericht oorzaken van spierziekten te achterhalen, sneller diagnoses te stellen en medicijnen te ontwikkelen. De onderzoeken worden uitgevoerd door vooraanstaande wetenschappers uit Nederlandse universitair medische centra, universiteiten en andere kennisinstellingen. We financieren alleen het beste onderzoek, dat relevant is, de beste kwaliteit heeft en kans heeft op vervolg. Een onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad van wetenschappers en een Gebruikerscommissie van patiënten en zorgverleners beoordelen alle onderzoeksaanvragen en helpen ons om de juiste keuzes te maken.
Het vinden van een medicijn is een lange weg, maar we weten dat het kan. Neem Benthe. Benthe is een jongvolwassen vrouw. En dat is ontzettend bijzonder. Benthe is namelijk geboren met de ziekte van Pompe en tot voor kort betekende deze diagnose een kort leven. Baby’s met Pompe halen hun eerste levensjaar niet. Niet zonder behandeling.
Het Spierfonds heeft ervoor gezorgd dat deze behandeling er kwam, door te investeren in wetenschappelijk onderzoek. Een wereldprimeur, voor het eerst in de geschiedenis kwam er een medicijn tegen een spierziekte op de markt. Benthe is het springlevende bewijs dat het kan: een medicijn vinden dat echt werkt, dat levens redt. Maar we zijn er nog niet. Wij blijven strijden totdat we voor alle spierziekten een oplossing hebben gevonden.
Voor Benthe hebben we een behandeling gevonden. Maar voor de meeste spierziekten is er nog geen medicijn. Mensen gaan steeds verder achteruitgaat. Wat dat betekent, kunnen alleen mensen met een spierziekte vertellen.
)
)
