Doneren
Steun met een donatie
Onder het motto ‘SMA de wereld uit!’ werft het Spierfonds geld voor extra wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen!
Behandeling op maat
In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een urgent thema benoemd dat we de komende jaren willen omarmen. Dit is het thema ‘Behandeling op maat’ geworden. Dankzij wetenschappelijk onderzoek zijn er de afgelopen jaren verschillende medicijnen voor SMA beschikbaar gekomen waarmee de achteruitgang kan worden vertraagd. Een fantastische ontwikkeling! En wij willen natuurlijk dat iedereen met SMA de beste behandeling krijgt.
Daar ligt de volgende uitdaging. De ziekte varieert enorm tussen mensen en niet iedereen reageert hetzelfde op de medicijnen. Bij jonge kinderen is het effect vaak duidelijk: kinderen leren bijvoorbeeld eerder lopen en hebben een betere levensverwachting. Bij oudere kinderen en volwassenen zijn de effecten moeilijk te meten, terwijl dit wel ontzettend belangrijk is. Bijvoorbeeld om aan te tonen dat het medicijn aanslaat of dat er beter overgestapt kan worden naar een ander medicijn.
Daarom sparen we nu voor een onderzoek van fysiotherapeut dr. Bart Bartels uit het SMA Expertisecentrum in Utrecht. In dit onderzoek ‘Behandeling op maat: een betekenisvolle uitkomst voor elke patiënt met SMA’ wordt een test ontwikkeld die bij alle patiënten met SMA gebruikt kan worden om snel aan te tonen of een medicijn aanslaat. Zodat mensen met SMA zo snel mogelijk de juiste behandeling krijgen!
Eerder onderzoek
Dankzij de opbrengsten van ‘SMA de wereld uit’ hebben we de volgende onderzoeken al (mede) mogelijk kunnen maken:
- Op weg naar therapie op maat voor SMA
- Zorg op maat: laat SMA-patiënten hoesten
- Het effect van ademspiertraining bij patiënten met SMA
- Verminderde mondopening bij kinderen en jongeren met SMA
- Exoskeleton arm voor mensen met SMA
- Landelijke studie naar SMA – deel 2
- Verminderde contacten van zenuwcellen als oorzaak van SMA
Manieren waarop jij kunt helpen
Alle giften die voor ‘SMA de wereld uit!’ bij ons binnenkomen, worden door ons geoormerkt en besteden wij aan onderzoek naar SMA. Laten we er samen voor zorgen dat een nieuw onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, benefietconcert of een veiling, alles telt mee.
