Logo SpierfondsLogo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
SMA de wereld uit!

SMA de wereld uit!

Onder het motto ‘SMA de wereld uit!’ werft het Spierfonds geld voor extra wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen!

Behandeling op maat

In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een urgent thema benoemd dat we de komende jaren willen omarmen. Dit is het thema ‘Behandeling op maat’ geworden: het voorspellen van het effect van medicijnen of overige behandelingen. Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het nu erg belangrijk om na te gaan of mensen verschillend op deze medicijnen reageren en waarom dit zo is. Zo kan per persoon de beste behandeling gekozen worden!

Het onderzoek waar we voor sparen is dat van dr. Ewout Groen uit het SMA Expertisecentrum in Utrecht. In dit onderzoek ‘Op weg naar therapie op maat voor SMA‘ willen we uiteindelijk kunnen voorspellen wat het effect zal zijn van medicijnen. Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het nu erg belangrijk om na te gaan of mensen verschillend op deze medicijnen reageren en waarom dit zo is. Zo kan per persoon de meest effectieve behandeling gekozen worden!

Webinars

In verschillende webinars praat Rivka Smit (Spierfonds) met onderzoeker Ewout Groen over het onderzoek ‘Op weg naar therapie op maat voor SMA’.

Rivka en Maria in gesprek online - SMA
Webinar #4: DNA sequencing

Samen met onderzoeker Maria Zwartkruis praat Rivka over hoe DNA bij mensen met SMA precies onderzocht wordt. Dit wordt DNA sequencing genoemd.

SMA spieractie webinair met Ewout Groen en Rivka Smit - SMA de wereld uit
Webinar #3: Terug- & Vooruitblik

Samen met onderzoeker Ewout Groen kijkt Rivka terug op wat er in 2021 is gebeurd en wat er in 2022 te verwachten is.

RIvka Smit en onderzoeker Ewout Groen praten in een tweede webinar over de genetica van SMA.
Webinar #2: Genetica van SMA

Onderzoeker Ewout Groen en Rivka vertellen over de genetische achtergrond van SMA en waarom het zo belangrijk is dat we hier meer over te weten komen.

Afbeelding eerste webinar Ewout Groen en Rivka Smit
Webinar #1: Introductie in het nieuwe onderzoek

Onderzoeker Ewout Groen en Rivka Smit vertellen over het nieuwe onderzoek.

Eerste aanbetaling gedaan

In mei overhandigde we een eerste cheque aan Ewout Groen. Hij kan nu starten met het onderzoek, maar dat betekent nog niet dat we er zijn. Om de rest van het onderzoek te financieren hebben we jouw hulp nodig!

header - grote gift - mobile - prinses beatrix spierfonds)

Eerder onderzoek

Manieren waarop jij kunt helpen

Alle giften die voor ‘SMA de wereld uit!’ bij ons binnenkomen, worden door ons geoormerkt en besteden wij aan onderzoek naar SMA. Laten we er samen voor zorgen dat een nieuw onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, benefietconcert of een veiling, alles telt mee.

Doneren

Doneren

Kom in actie voor 'SMA de wereld uit!'

Kom in actie voor 'SMA de wereld uit!'

Collecteren

Collecteren