De documentaire ‘De Hoofdprijs’ volgt de komst van het eerste en enige medicijn voor SMA. Met aangrijpende interviews en door er op cruciale momenten met de camera bij te zijn, krijg je mee hoe de wereld van SMA-patiënten beweegt tussen hoop en wanhoop. Naast persoonlijke verhalen van patiënten, krijg je ook het politieke spel mee waarbij de minister een strijd probeert aan te gaan met de machtige farmaceut. En je ziet hoe de artsen en behandelaars in de praktijk de resultaten zien van het medicijn.
De Hoofdprijs is gemaakt door Jannes van Lenteren in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, in samenwerking met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het UMC Utrecht en mogelijk gemaakt door financiering van de VriendenLoterij.
In 'De Hoofdprijs' vertellen Priscilla en André over hun dochtertje Romy, die werd geboren met de spierziekte SMA. Romy kreeg als één van de eerste kinderen in Nederland Spinraza.
)Zo’n 500 Nederlanders met de progressieve spierziekte SMA verliezen iedere dag iets van hun spierkracht tot ze daar uiteindelijk aan zullen overlijden. Terwijl er nu een medicijn is dat het proces mogelijk kan stoppen of zelfs verbeteren. Maar omdat het medicijn extreem duur is krijgen de meeste SMA-patiënten het niet. En het is maar de vraag of dat moment ooit gaat komen.
Leven we in een tijdperk waarin nieuwe innovatieve medicijnen wel op de markt komen, maar niet de patiënt bereiken? Moeten patiënten leren leven met een dodelijke ziekte én de wetenschap dat er een medicijn is dat ze zou kunnen helpen?
De hoop voor SMA-patiënten ontstaat in 2013 wanneer er in Amerika verbluffende resultaten behaald worden in een klinisch onderzoek. In de kleine groep deelnemers van jonge baby’s zit een jongetje, Cameron. Net een paar weken oud, krijgt hij de diagnose SMA en geeft de arts hem nog enkele maanden te leven. Maar door de behandeling met het medicijn Spinraza verandert dat levensperspectief totaal. Wanneer hij ongeveer anderhalf jaar oud is, filmen zijn ouders dat Cameron zelfstandig voor een spiegel staat. Een absoluut wonder. Het filmpje van Cameron gaat de hele wereld over en wordt iconisch voor wat Spinraza kan doen.
Wanneer Spinraza uiteindelijk op de markt komt met een extreem hoge prijs, zit Minister Bruins van VWS met zijn handen in het haar. Door de alsmaar stijgende druk op het zorgbudget besluit de minister om te laten onderzoeken of de kosten van het middel opwegen tegen de positieve effecten. En zo begint een traag proces om tot een besluit te komen en moeten alle Nederlandse SMA-patiënten in spanning afwachten of ze het wel of niet krijgen.
De weg die Nederland bewandelt is uniek binnen Europa. Dat zorgt voor onvrede bij vele Nederlandse SMA-patiënten. In bijvoorbeeld Duitsland en België is Spinraza direct na de toelating op de Europese markt beschikbaar. In de twee jaar die tijdens het filmen van de documentaire verstrijken heeft het overgrote deel van de SMA-patiënten nog geen toegang tot Spinraza.
De Hoofdprijs combineert aangrijpende, persoonlijke verhalen met het principiële vraagstuk over welke prijs we als samenleving voor zorg moeten betalen. Het is een zoektocht naar waar de pijnpunten zitten en waar ethische grenzen liggen. Hiermee biedt de film de opmaat naar een doordachte discussie voor dit complexe dilemma.
