Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Spierziekten spelen met je leven

Zes maanden in onzekerheid moeten wachten op een diagnose. Een beperkte levensverwachting hebben maar niet weten hoe beperkt. Waarschijnlijk niet meer kunnen lopen en lachen. Misschien niet meer kunnen eten of ademen. Niet weten of je energie in opleiding stoppen wel de moeite waard zal zijn. De continue angst en zorg om je kind, je geliefde, je toekomst. Een spierziekte tast zoveel meer aan dan de spieren alleen. Het zijn ziekten met een enorme impact op mensenlevens. Die van de patiënt en iedereen er omheen.

Meer begrip en aandacht

In 2018 ontwikkelde het Spierfonds de campagne ‘spierziekten spelen met je leven’ om de ernst van spierziekten onder de aandacht te brengen van een breed publiek. In september 2018, mei en september 2019 hebben we met deze campagne veel mensen weten te bereiken. Zodat er meer begrip komt, meer aandacht en uiteindelijk ook meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alle spierziekten.

Communicatiemanager van het fonds Sonja van der Velden legt uit: “Uit onderzoek weten we dat spierziekten vrij onbekend zijn onder het brede publiek. Voor wie nog nooit in aanraking is gekomen met een spierziekte is het moeilijk voor te stellen hoe heftig het kan zijn. Wij vinden het één van onze taken als Spierfonds om daar verandering in te brengen. Als mensen bekender zijn met het bestaan en de impact van spierziekten zullen ze meer begrip hebben voor de mensen die er wél dagelijks mee te maken hebben. Bovendien kunnen we ze dan makkelijker vragen ons te helpen bij de strijd ertegen. Want geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek blijft natuurlijk onze hoofdtaak.”

De campagne die hiervoor is ontwikkeld heeft het thema ‘spierziekten spelen met je leven’ en zal meerdere jaren gaan lopen. Het thema wordt dan ook op verschillende manieren ingevuld. Bijvoorbeeld met een serie krachtige portretten waarin spierziektepatiënten, hun familie en een onderzoeker vertellen hoe zij de onzekerheid, zorg en hoop beleven die allemaal bij spierziekten horen.

Pippa

Een andere hoofdrol is weggelegd voor een heel bijzonder meisje. Geen echte maar een 3D-animatie die symbool moet gaan staan voor de ernst van spierziekten. Dat symbool is Pippa. Pippa is een drukpoppetje, zo’n houten figuurtje dat met elastiekjes bij elkaar gehouden wordt en door de spanning op het elastiek kan bewegen. Als de rek uit het elastiek is, verslapt het poppetje. Het kan niet meer bewegen, niet meer zelf staan en uiteindelijk kan het niets meer. Net als bij een spierziekte.

Pippa is ook verkrijgbaar als écht houten drukpoppetje. Als dank voor een donatie sturen we het drukpoppetje zo snel mogelijk naar je toe.