“Op dit moment kan je iemand met ALS nog geen beterschap wensen”
Tijdens het verbouwen van zijn huis merkt Maarten (dan 41) dat hij minder kracht heeft in zijn linkerhand. Het lukt hem niet goed om stenen te tillen of een volle kruiwagen van de grond te krijgen. Zijn huisarts verwijst Maarten meteen naar een neuroloog.
“Vanaf dat moment ging het heel snel. Er werden eerst dingen uitgesloten, en daarna ben ik doorverwezen naar het ALS-centrum in het UMC Utrecht. Tijdens een dagopname doen ze dan heel veel onderzoeken. Toen ik wist dat ik op ALS getest zou worden, heb ik het opgezocht. Na een paar zinnen over de levensverwachting heb ik mijn laptop dichtgeslagen. Stel je voor dat ik het niet zou hebben, dan maak je je druk om niks.”
“Maar diezelfde dag nog, op 26 oktober 2023, hoorde ik dat het ALS was. Toen heb ik me er wel in verdiept. Het is goed om te weten wat deze ziekte doet, hoe het verloop kan zijn, wat voor onderzoeken er allemaal lopen.”
ALS is een dodelijke spierziekte
“ALS is een dodelijke spierziekte en als je pech hebt, heb je heel weinig tijd over. Als ik erbij stilsta wat deze ziekte misschien voor mij in petto heeft, vind ik het heel verdrietig en ook wel eng. Niet alleen voor mij, ook voor mijn gezin. Ik zal steeds afhankelijker worden. Zij worden mantelzorgers, een rol waar ik ze helemaal niet mee zou willen belasten. En hoe gaan mensen op me reageren als ik in een rolstoel zit? Ik heb ook wel dagen dat ik zit te huilen. De gedachte dat ik er niet meer zou zijn, alle dingen die ik dan moet missen. Onze dochters zijn nu nog jong en die wil ik natuurlijk het liefst tot ver in hun volwassenheid bij me houden. Dat vind ik het moeilijkste van alles.”
Om een oplossing te vinden voor deze verwoestende ziekte is veel geld nodig. Want op dit moment kan je iemand met ALS nog geen beterschap wensen. Zelf doe ik ook mee aan alle onderzoeken waar ik aan mee kan doen. Hopelijk heb ik er zelf nog wat aan. En als het niet voor mezelf is, dan wel voor de volgende. Daarom ben ik maar zo open mogelijk; als meer mensen weten wat ALS is en wat deze ziekte teweegbrengt, dan is de kans groter dat er geld binnenkomt voor onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is de weg naar genezing en de ontwikkelingen gaan nu heel snel. Dat vergroot de kans dat er op korte termijn een doorbraak komt. Wat mij betreft klopt het oude motto: hoop doet leven.”
Wetenschappelijk onderzoek is dé sleutel
De precieze oorzaak van ALS is nog niet duidelijk. Hoewel we steeds een beter beeld krijgen van het ziektemechanisme, is er tot op heden geen behandeling mogelijk. Daarom is wetenschappelijk onderzoek cruciaal. We willen ALS stoppen. Of, totdat het zover is, vertragen met een geschikte behandeling. Daarom investeren we in wetenschappelijk onderzoek. De ontwikkelingen op dit gebied gaan razendsnel. Voor verschillende spierziekten is de kans op levensreddende medicijnen groter dan ooit tevoren. Helpt u mee in de strijd om ook ALS behandelbaar te maken?