Algemeen
Resultaten vragenlijst: prioriteiten in onderzoek
Welke onderwerpen vinden mensen met een spierziekte belangrijk om onderzoek naar te financieren? Om antwoord…
Lees verder
Een spierziekte kan iedereen overkomen. Die boodschap deelden we deze week met heel Nederland in een speciale bijlage in dagblad Trouw. Met verhalen van patiënten, donateurs en onderzoekers.
Iedereen kan een spierziekte krijgen
In de bijlage komen verschillende betrokkenen aan het woord. Zo delen Frits, Natasja, Maarten, Wesley en Judith (te zien op de voorkant van de bijlage) hoe het is om plotseling geconfronteerd te worden met een spierziekte. Hayat neemt ons mee in een dag van haar leven met SMA. En neuroloog dr. Joost Raaphorst vertelt waarom slim onderzoek met bestaande medicijnen hem zoveel hoop geeft.
“De ontwikkelingen in mijn vakgebied geven mij soms kippenvel. We kunnen steeds sneller met behandelingen starten en die zijn steeds beter gericht op het specifieke probleem van de patiënt.” – dr. Joost Raaphorst, onderzoeker
Het geven van voorlichting is een belangrijke doelstelling van het Spierfonds. Want als mensen weten wat voor impact een spierziekte op je leven heeft, zullen ze meer begrip hebben voor de mensen die er dagelijks mee te maken hebben. Bijlages bij kranten en tijdschriften bieden het Spierfonds de kans om spierziekten onder de aandacht te krijgen bij het algemene publiek.
