Het Oranjepad 2024: mooie opbrengst voor onderzoek
Zaterdag 5 oktober organiseerden we alweer voor de vijfde keer Het Oranjepad. Tijdens dit evenement…
Het Prinses Beatrix Spierfonds is op zoek nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van patiënten(vertegenwoordigers) en zorgverleners adviseert het fonds over te financieren onderzoeken.
Het ultieme doel van het fonds is alle spierziekten de wereld uit. Het middel daarvoor is wetenschappelijk onderzoek. Ieder jaar kunnen onderzoekers hun onderzoeksaanvragen bij ons indienen. Bij het beoordelen hiervan vinden wij de stem van de patiënt erg belangrijk. Zij kunnen immers als geen ander aangeven welke problemen zij relevant vinden om te onderzoeken. De Gebruikerscommissie bestaat uit leden die belang hebben bij de uitkomsten van het onderzoek, zoals patiënten, hun achterban, en zorgverleners. Naast de buitenlandse experts en onze Wetenschappelijke Adviesraad beoordelen zij alle onderzoeksaanvragen op relevantie, impact en betrokkenheid van patiënten. De Gebruikerscommissie vergadert een of twee keer per jaar.
We zijn op zoek naar nieuwe leden onder zowel patiënten(vertegenwoordigers) als zorgverleners. We vinden het belangrijk dat leden van de Gebruikerscommissie met een brede blik, en op een onafhankelijke en kritische manier bijdragen aan de beoordeling van onderzoek. De aanvragen zijn in het Engels, dus is het belangrijk om goed Engels te kunnen lezen en begrijpen. Voor zorgverleners (bijvoorbeeld revalidatieartsen, fysiotherapeuten of neurologen) geldt dat zij ervaring hebben met de behandeling van spierziekten, maar geen actieve rol hebben in wetenschappelijk onderzoek.
Heb je interesse in deelname of wil je meer informatie? Neem dan contact met ons op via onderzoek@spierfonds.nl.