• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

Hartenwens in vervulling voor Stefan

Terug naar het nieuwsoverzicht

Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor Stefan. Dankzij het VriendenFonds van de VriendenLoterij mocht hij samen met zijn broer Remco en ouders naar de musical ‘The Lion King’.

Stefan is 7 jaar en heeft de spierziekte SMA. Toen hij 8 maanden oud was zag zijn moeder Nathalie hem trillen. Ze vertelt: “We hadden in die tijd al een fysiotherapeut, omdat hij ook heel slap was. Met een jaar en drie maanden was Stefan een dag en een nacht ter observatie in het ziekenhuis. Hij is toen gezien door de kinderarts, de fysio, een neuroloog, een heel team. Uiteindelijk hebben ze een bloedtest gedaan. Het was SMA.”

Ondanks de spierziekte van Stefan blijft het gezin positief. “We hebben besloten om alles uit het leven te halen dat erin zit. En we blijven bewust uit het negatieve. We leven in het nu, met één been in de toekomst.”

Vriendenfonds vervult hartenwensen

Het hele jaar kunnen goede doelen, clubs en verenigingen verbonden aan de VriendenLoterij en andere organisaties met een sociaal belang behartigende instelling een aanvraag doen bij het VriendenFonds om iemand binnen de organisatie een steuntje in de rug te geven of in het zonnetje te zetten. Het VriendenFonds beoordeelt de aanvragen en schenkt een aantal organisaties een financiële bijdrage om de hartenwens van deze persoon te realiseren.

Nieuws over Algemeen

Laden…
Minutieus speuren naar oorzaken

Minutieus speuren naar oorzaken

Professor Coen Ottenheijm legt uit hoe hij spiercellen tot leven wekt in zijn lab en…

Positief advies voorwaardelijke toelating van risdiplam (Evrysdi) voor mensen ouder dan 25 jaar
Algemeen
Algemeen

Positief advies voorwaardelijke toelating van risdiplam (Evrysdi) voor mensen ouder dan 25 jaar

Het Zorginstituut Nederland heeft besloten een positief advies uit te gaan brengen voor de voorwaardelijke…