
Spierfonds Young Talent Symposium: de volgende generatie toponderzoekers samenbrengen
2025 was een jaar van innovatie. We kenden 14 nieuwe onderzoeken toe en zagen veelbelovende…
Er zijn momenten waarop je voelt dat de wetenschap een kantelpunt bereikt. 2025 was zo’n moment. We zitten midden in een positieve storm van medische ontwikkelingen. Jarenlang onderzoek naar spierziekten betaalt zich uit. Mogelijkheden die ooit onvoorstelbaar leken, worden nu werkelijkheid.
Dankzij subsidie van het Spierfonds werken inmiddels zeven onderzoeksteams in Nederland aan gentherapie voor erfelijke spierziekten. Een bijzonder hoogtepunt: de ontwikkeling van gentherapie voor de ziekte van Pompe bevindt zich in een vergevorderd stadium. Het Erasmus MC, LentiCure en het Spierfonds werken samen aan een behandeling die niet alleen effectief is, maar ook betaalbaar, via een niet-commerciële route. De eerste klinische studie staat gepland voor 2027.
We startten ook een grote studie naar CAR-T-celtherapie: een innovatieve behandeling die oorspronkelijk is ontwikkeld voor kanker, maar ook hoop biedt voor mensen met een ernstige vorm van auto-immuun spierziekten zoals myositis en myasthenia gravis. In Nederland leven naar schatting 3.000 mensen met deze aandoeningen. Dankzij een bijdrage van ruim € 1,6 miljoen van de Postcode Loterij werken onderzoekers van Amsterdam UMC en LUMC aan een klinische studie. Een belangrijk kenmerk van deze aanpak: de behandeling wordt niet commercieel ingekocht, maar zelf geproduceerd in de academische centra. Dat maakt de therapie toegankelijker én betaalbaarder.
In 2025 lanceerden we ook het nieuwe programma Leefstijl op Maat, dat in 2026 van start gaat. Het programma is een directe reactie op een wens die patiënten zelf uitspraken: meer aandacht voor hoe je zo goed mogelijk kunt leven mét een spierziekte. Onder leiding van Amsterdam UMC, Radboudumc en UMC Utrecht ontwikkelt een onderzoeksteam een persoonsgerichte aanpak die toepasbaar is voor alle mensen met een spierziekte. Met aandacht voor thema’s die het dagelijks leven direct raken, zoals beweging, voeding, vermoeidheid en slaap.
In 2025 liepen er in totaal 63 onderzoeken. We kenden 14 nieuwe onderzoeken toe – goed voor € 6,5 miljoen – en rondden 12 onderzoeken af die meerdere vervolgprojecten en 57 wetenschappelijke publicaties opleverden. Met al deze veelbelovende stappen bouwen we aan een toekomst waarin spierziekten van onbehandelbaar naar behandelbaar gaan. Er gloort perspectief voor mensen met een spierziekte, en voor hun familie.
Wil je lezen wat we in 2025 samen hebben bereikt, hoe onze inkomsten zijn besteed en waar we naartoe werken?