Met indrukwekkende persoonlijke verhalen en inzichten vanuit deskundige onderzoekers, die de impact van spierziekten laten zien.
Terug naar het nieuwsoverzichtDe speciale Libelle-bijlage “In mijn schoenen” laat, met indrukwekkende persoonlijke verhalen en inzichten vanuit deskundige onderzoekers, de impact van spierziekten zien. Want een spierziekte is er elke seconde van de dag.
Tegelijkertijd lees je de hoopvolle, positieve en veerkrachtige verhalen van mensen met een spierziekte; Cecile (17), Nicole (57), Sander (37) en Annemarie (52). Ook onderzoekers, artsen en andere betrokkenen delen hun drijfveer om zich in te zetten voor de strijd tegen spierziekten.
Er zijn meer dan 600 spierziekten bekend. Ze gaan van zichtbaar, heftig en zeer progressief tot minder zichtbaar en met geleidelijke achteruitgang. Een spierziekte kan spontaan opkomen of al generaties in een familie zijn. En het kan iedereen raken; bij geboorte, jong, midden in het leven of ouder. Spierfonds-directeur Ellen Sterrenburg: “We maken ons hard om oplossingen te vinden voor al deze mensen.”
)In Nederland zijn er enigszins vergelijkbare ziektebeelden, maar is er niemand bekend met dezelfde spierziekte als Cecile (17). De oorzaak van haar ziekte is ook voor artsen een mysterie. Wat de toekomst gaat brengen, is onduidelijk, maar dat houdt Cecile niet tegen om actief en positief door het leven te gaan. “In haar hoofd is iets niet doen geen optie.”
)Onze spieren werken als een perfect mechanisme, maar wat als één radertje niet goed functioneert? Professor Coen Ottenheijm legt uit hoe hij spiercellen tot leven wekt in zijn lab en baanbrekend onderzoek doet naar zeldzame spierziekten.
)Uitgave: Mona van den Berg Producties
Tekst: Jolien Storsbergen