In memoriam: Marianne van Mierlo, onvermoeibaar in actie voor spierziekten

Getroffen door een spierziekte

Marianne kreeg zelf twee keer te maken met het Guillain-Barré syndroom (GBS). De eerste keer, in 1980, werd ze ernstig getroffen en kon ze op het dieptepunt haar armen en benen niet meer bewegen. Na een lange periode van herstel hield ze minder kracht in haar armen en benen. In 1990 werd ze opnieuw getroffen, dit keer in een lichtere vorm.

Marianne wilde meer doen

Wat ze zelf had meegemaakt, motiveerde haar om zich in te zetten voor anderen. Zo bezocht ze mensen die net met GBS te maken hadden gekregen en hun familie. Ze vertelde over de ziekte, de mogelijke gevolgen en wat hen te wachten stond. Maar Marianne wilde méér doen. Ze wilde geld ophalen voor onderzoek én aandacht vragen voor een spierziekte waar nog relatief weinig over bekend was.

Stunten voor spierziekten

Dat deed ze op een manier die helemaal bij haar paste: door bijzondere uitdagingen aan te gaan. In 2011 abseilde de toen 70-jarige Marianne van de Euromast. Een jaar later stapte ze in een open tweepersoons sportvliegtuigje. Op zo’n 300 meter hoogte werd de motor uitgezet en zweefde ze verder op de thermiek. Met deze twee acties haalde Marianne meer dan €9.000 op voor onderzoek naar spierziekten. Tegelijkertijd zorgde ze met haar stunts voor veel publiciteit en aandacht voor de spierziekte.

In 2015, ter gelegenheid van haar 75e verjaardag, wilde ze nog een keer in actie komen. Haar plan: abseilen van het Provinciehuis van Noord-Brabant, ruim 100 meter hoog en dichtbij haar woonplaats. En Marianne was nog niet klaar. In 2017 ging ze voor haar laatste spectaculaire stunt de hoogte in: ze abseilde van de woontoren Westpoint in Tilburg. Opnieuw vroeg ze daarmee aandacht voor spierziekten en haalde ze geld op voor onderzoek.

Iets betekenen voor anderen

Marianne liet zien dat je op iedere leeftijd en op je eigen manier iets kunt betekenen voor mensen met een spierziekte. Met haar enthousiasme, doorzettingsvermogen en bijzondere acties wist ze niet alleen geld op te halen, maar ook meer aandacht te vragen voor haar spierziekte.

We zijn Marianne dankbaar voor alles wat zij voor het Spierfonds en voor onderzoek naar spierziekten heeft gedaan. Haar betrokkenheid en onvermoeibare inzet zullen niet worden vergeten.