Gezonder eten, beter slapen en bewegen op een manier die past. Voor mensen met een spierziekte is dat vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Met het nieuwe programma Leefstijl op Maat wil het Spierfonds ervoor zorgen dat leefstijl structureel, passend en doelgericht aan bod komt in de dagelijkse revalidatiezorg. Niet per diagnose, maar ziekte-overstijgend, omdat leefstijlthema’s zoals beweging, voeding, vermoeidheid en slaap bij vrijwel iedereen met een spierziekte een rol spelen. Voor de uitvoering van het programma wil het Spierfonds ruim € 1,4 miljoen investeren.
Idee uit de praktijk
De aanleiding voor de lancering van dit programma komt van mensen met een spierziekte zelf. Onderzoek van het Spierfonds en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland maakte duidelijk: er is behoefte aan meer kennis van en ondersteuning rondom leefstijl. Samen met patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers is gekeken waar de meeste winst te behalen is. Het antwoord: leefstijlzorg beter organiseren en toepassen in de revalidatiezorg.
Goede bedoelingen, lastige praktijk
Dat leefstijl belangrijk is bij spierziekten, daar is inmiddels brede overeenstemming over. De uitdaging zit in de toepassing. Mensen met een spierziekte willen advies dat past bij hun situatie. Zorgverleners willen dat ook bieden, maar missen vaak de juiste hulpmiddelen. Daardoor is leefstijlzorg nog geen vast onderdeel van de revalidatiebehandeling. Leefstijl op Maat wil dit gat dichten.
Samen aan de slag
In een landelijk consortium werkt het Spierfonds samen met drie UMC’s en drie gespecialiseerde revalidatiecentra. Deze instellingen zien samen een groot deel van de mensen met een spierziekte in Nederland. Onder leiding van het Amsterdam UMC, Radboudumc en UMC Utrecht, en in nauwe samenwerking met mensen met een spierziekte en hun zorgverleners, ontwikkelt het consortium een geïntegreerde leefstijlzorg binnen de revalidatiebehandeling. Daarbij is onder andere aandacht voor voeding, beweging, vermoeidheid en slaap. Alle als een vanzelfsprekend onderdeel van de revalidatiebehandeling bij spierziekten.
Belangrijk voor alle mensen met een spierziekte
Leefstijlinterventies geven mensen met een spierziekte meer grip op hun gezondheid. Ze bieden inzicht, praktische handvatten en versterken de eigen regie. Op de lange termijn helpen ze om bijkomende gezondheidsproblemen te voorkomen en zowel de fysieke als mentale fitheid te ondersteunen. Dat is niet alleen van waarde voor het dagelijks functioneren en participatie in de maatschappij, maar ook cruciaal voor deelname aan medicijnstudies. Dr. Ellen Sterrenburg, algemeen directeur van het Spierfonds: “Het Spierfonds heeft het initiatief genomen voor een samenwerking tussen UMC’s, revalidatiecentra, zorgverleners en mensen met een spierziekte. Met Leefstijl op Maat zetten we samen een belangrijke volgende stap: betere ondersteuning van mensen met een spierziekte rondom leefstijl en het maken van haalbare keuzes, passend bij hun belastbaarheid en persoonlijke doelen.”