Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

Nieuwe website voor spoedzorg bij spierziekten

Terug naar het nieuwsoverzicht

Voor mensen met een spierziekte is de reguliere zorg op een spoedeisende hulp vaak niet geschikt. Met steun van het Spierfonds ontwikkelde patiëntenvereniging Spierziekten Nederland daarom SOS- en alertkaarten met belangrijke informatie over spierziekten in spoedgevallen. De kaarten zijn te downloaden op de nieuwe website spoedzorg. Voor meer belangrijk onderzoek hebben we jouw hulp nodig. Doneer nu!

Complexe zorg

Veel mensen met een spierziekte krijgen vroeg of laat te maken met een bezoek aan de spoedeisende hulp. Bijvoorbeeld vanwege een longontsteking. Bij veel spierziekten worden namelijk ook de spieren voor het ademhalen aangetast. Dit maakt het moeilijk om slijm goed op te hoesten. Hierdoor raken de longen vervuild en een ontsteking ontstaat dan snel. Maar ook een simpele verkoudheid kan zich al snel ontwikkelen tot een ernstige longontsteking. In tegenstelling tot de specialisten in de UMC’s, hebben hulpverleners op de spoedeisende hulp vaak weinig ervaring met spierziekten. En wat bij gezonde mensen levens redt, kan bij mensen met een spierziekte juist gevaarlijk zijn. Met soms zelfs levensbedreigende situaties als gevolg.

Op de nieuwe website spoedzorg is belangrijke informatie te vinden over spierziekten in spoedgevallen.

SOS- en alertkaarten

Met steun van het Spierfonds ontwikkelde Spierziekten Nederland daarom SOS-kaarten die mensen met een spierziekte bij zich kunnen dragen en alertkaarten voor artsen. De kaarten bevatten belangrijke medische informatie over spierziekten in spoedgevallen. Er zijn kaarten beschikbaar voor de ziekte van Duchenne, SMA, myotone dystrofie, FSHD, myasthenia gravis en overige spierziekten met beademing. Alle kaarten zijn te downloaden op de nieuwe website spoedzorg, die sinds deze week online staat.

De SOS- en alertkaarten zijn gemaakt door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra, relevante beroepsverenigingen, en medische experts. Het spoedzorgproject werd mogelijk gemaakt met financiering van het Spierfonds.

Nieuws over spierziekten (algemeen)

Laden…
Wetenschappelijk onderzoek

Oproep: online vragenlijst vermoeidheid

Heb jij een spierziekte en wel eens last van vermoeidheid? Of juist niet? Vul dan…