Nieuwe website voor spoedzorg bij spierziekten

Complexe zorg

Veel mensen met een spierziekte krijgen vroeg of laat te maken met een bezoek aan de spoedeisende hulp. Bijvoorbeeld vanwege een longontsteking. Bij veel spierziekten worden namelijk ook de spieren voor het ademhalen aangetast. Dit maakt het moeilijk om slijm goed op te hoesten. Hierdoor raken de longen vervuild en een ontsteking ontstaat dan snel. Maar ook een simpele verkoudheid kan zich al snel ontwikkelen tot een ernstige longontsteking. In tegenstelling tot de specialisten in de UMC’s, hebben hulpverleners op de spoedeisende hulp vaak weinig ervaring met spierziekten. En wat bij gezonde mensen levens redt, kan bij mensen met een spierziekte juist gevaarlijk zijn. Met soms zelfs levensbedreigende situaties als gevolg.

SOS- en alertkaarten

Met steun van het Spierfonds ontwikkelde Spierziekten Nederland daarom SOS-kaarten die mensen met een spierziekte bij zich kunnen dragen en alertkaarten voor artsen. De kaarten bevatten belangrijke medische informatie over spierziekten in spoedgevallen. Er zijn kaarten beschikbaar voor de ziekte van Duchenne, SMA, myotone dystrofie, FSHD, myasthenia gravis en overige spierziekten met beademing. Alle kaarten zijn te downloaden op de nieuwe website spoedzorg, die sinds deze week online staat.

De SOS- en alertkaarten zijn gemaakt door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra, relevante beroepsverenigingen, en medische experts. Het spoedzorgproject werd mogelijk gemaakt met financiering van het Spierfonds.