Afgelopen zaterdag 20 juni bracht het Spierfonds – samen met Spierziekten Nederland en Stichting MD – mensen met de spierziekte myotone dystrofie (MD) en hun naasten samen in Ouwehands Dierenpark voor de ‘MD familiedag’. Een bijzondere dag die volledig in het teken stond van verbinding. Bezoekers ontmoetten elkaar, deelden waardevolle ervaringen en kregen updates over de nieuwste onderzoeksresultaten rechtstreeks van artsen en onderzoekers.
De dag startte met een inspirerend informatieprogramma. Verschillende artsen en onderzoekers deelden actueel onderzoeksnieuws en gaven waardevolle updates over de nieuwste klinische trials voor myotone dystrofie. Bezoekers kregen volop de ruimte om hun vragen te stellen, wat leidde tot mooie en interessante gesprekken tussen experts en bezoekers.
Naast alle onderzoeksupdates was er uiteraard alle tijd om Ouwehands Dierenpark te ontdekken. Babs, die zelf myotone dystrofie heeft, deelt haar ervaring: “De MD familiedag is een mooie dag om elkaar te ontmoeten en daarnaast heel interessant om het laatste nieuws van artsen en onderzoekers te horen.” Het werd een bijzondere dag waarop verbinding écht centraal stond.
)Deze familiedag maakt deel uit van de ‘Speciale Ontmoetingsdagen’. Dit is een landelijk initiatief dat door de 23 Samenwerkende Gezondheidsfondsen wordt georganiseerd. Deze onvergetelijke dag werd mogelijk gemaakt door de onmisbare steun van de deelnemers van de VriendenLoterij.
Het Spierfonds is op zoek naar nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van mensen…
2100 kilometer in 30 dagen met één doel: een behandeling voor zijn spierziekte. Douwe Terpstra…
2025 was een jaar van innovatie. We kenden 14 nieuwe onderzoeken toe en zagen veelbelovende…
2025 was een jaar van innovatie. We kenden 14 nieuwe onderzoeken toe en zagen veelbelovende…
Tijdens Beyond Miles maakt de KP Active community kilometers voor het Spierfonds. In totaal legden…
Tijd voor MAX staat volledig in het teken van spierziekten door persoonlijke verhalen en veelbelovend…
Het Spierfonds ontvangt een cheque van 1 miljoen euro. Mede door deze bijdrage kunnen we…
