Oproep: nieuwe leden Gebruikerscommissie gezocht

23-06-2026

Terug naar het nieuwsoverzicht

Het Spierfonds is op zoek naar nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van mensen met een spierziekte, hun naasten, en zorgverleners speelt een cruciale rol bij de beoordeling van wetenschappelijk onderzoek.

Beoordelen van onderzoek

Het Spierfonds financiert, stuurt en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Omdat we weten dat wetenschappelijk onderzoek de enige sleutel is om alle spierziekten in de toekomst behandelbaar te maken. Het Spierfonds heeft daarom elk jaar verschillende subsidiemogelijkheden voor onderzoekers.

Om in aanmerking te komen voor subsidie dienen onderzoekers een onderzoeksaanvraag in waarin ze precies uitleggen wat ze van plan zijn, wat daarvoor nodig is en wat het oplevert voor mensen met een spierziekte. Om ervoor te zorgen dat we de beste en meest veelbelovende aanvragen uitkiezen voor financiering, worden deze beoordeeld door verschillende partijen. Buitenlandse wetenschappers en onze Wetenschappelijke Adviesraad kijken naar de wetenschappelijke kwaliteit. Het is de rol van de Gebruikerscommissie om de aanvragen te beoordelen op relevantie.

Over de Gebruikerscommissie

De Gebruikerscommissie bestaat uit mensen met een spierziekte, hun naasten en zorgverleners (zoals revalidatieartsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten). Zij vertegenwoordigen de grote groep ervaringsdeskundigen, en kijken met een brede blik naar de onderzoeksaanvragen. Naast de schriftelijke beoordeling van onderzoeksaanvragen, worden leden gemiddeld één tot drie keer per jaar gevraagd voor een beoordelingsvergadering op ons kantoor in Den Haag. Voor zowel de schriftelijke beoordeling als de vergadering wordt een vrijwilligersvergoeding aangeboden.

“Is het onderwerp voor patiënten belangrijk genoeg? En maakt de mogelijke uitkomst echt verschil in het leven van iemand met een spierziekte? Daar kijken wij naar.”

Ellen Rupert is lid van de Gebruikerscommissie. Haar zoontje heeft de spierziekte SMA.

Ellen Rupert, moeder van een kind met een spierziekte

Naar wie zijn wij op zoek?

Voor de Gebruikerscommissie zijn wij op zoek naar nieuwe leden onder zowel ervaringsdeskundigen als zorgverleners. Daarbij is het belangrijk dat je:

Het belang van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten onderschrijft;
Een onafhankelijke en kritische blik hebt;
Engelse teksten goed kunt lezen en begrijpen;
En specifiek voor zorgverleners: ervaring hebt met de behandeling van spierziekten, maar geen actieve rol hebt in wetenschappelijk onderzoek.

We willen dat de commissie een goede mix heeft van kennis en ervaring met verschillende spierziekten. Bij de patiëntvertegenwoordigers zijn nu dunnevezelneuropathie, HMSN, laminopathie, myositis en SMA vertegenwoordigd. Vanuit de zorg zijn er (kinder)fysiotherapeuten en ergotherapeuten aangesloten. We zijn vooral op zoek naar aanvullende expertise, bijvoorbeeld van revalidatieartsen.