Ellen Sterrenburg vertelt:
“Als aanjager en financier van LentiCure benadrukken we het belang van deze hoopvolle ontwikkeling en het is fantastisch dat Spieren voor Spieren zich hierbij aansluit en wil bijdragen om dit mogelijk te maken.”
)Voor kinderen met een spierziekte is de toekomst een race tegen de klok. Daarom tillen Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds hun samenwerking naar een hoger niveau. Ellen Sterrenburg, directeur Spierfonds: “Spieren voor Spieren en het Spierfonds versterken elkaar. Door onze krachten te bundelen kunnen we medicijnontwikkeling voor kinderen met een spierziekte gericht versnellen.”
Samen verder bouwen
Helemaal nieuw is de samenwerking niet. Wat wél nieuw is: we kiezen er nu bewust voor om nog intensiever samen op te trekken. We bundelen onze kennis, ons netwerk en onze middelen om samen zoveel mogelijk impact te maken voor kinderen met een spierziekte en de weg naar effectieve behandelingen en medicijnen sneller en beter begaanbaar maken.
Veelbelovende gentherapie
Een concreet voorbeeld van die gezamenlijke inzet is de recente financiële bijdrage van Spieren voor Spieren aan de startup LentiCure. Deze startup is in 2023, met financiering van het Spierfonds, opgericht vanuit het Erasmus MC met als doel een gentherapie voor de ziekte van Pompe te ontwikkelen én beschikbaar te maken voor een maatschappelijk verantwoorde prijs.
)Van lab naar patiënt
LentiCure doet er alles aan om de gentherapie voor een betaalbare prijs op de markt te brengen. Maar voordat het zover is, moeten nog belangrijke stappen worden gezet. De gentherapie is inmiddels veelbelovend gebleken in het laboratorium. De volgende stap is onderzoeken of de behandeling ook bij mensen effectief is.
Pas het begin
Voor het Spierfonds en Spieren voor Spieren is dit pas het begin. De ziekte van Pompe is de eerste spierziekte waarvoor we samen onze krachten bundelen, maar er zijn nog veel meer spierziekten die wachten op doorbraken. Daarom blijven we ons de komende tijd gezamenlijk inzetten voor onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicijnen, zodat er voor steeds meer mensen met een spierziekte perspectief komt.
