• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

De impact van spieziekten in tv-programma Tijd voor MAX

Terug naar het nieuwsoverzicht

Op dinsdag 15 november 2022 staat tv-programma Tijd voor MAX volledig in het teken van spierziekten. Aan tafel zitten neuroloog Karin Faber en onze ambassadeurs Jan Kooijman en Rene van Kooten. Zij gaan in gesprek over de verwoestende impact van een spierziekte.

In de uitzending zie je onder anderen het verhaal van de 11-jarige Bram. Hij heeft de ziekte van Pompe, waardoor hij zowel fysiek als mentaal langzaam achteruitgaat. Zijn ouders hopen dat gentherapie een oplossing kan zijn voor hun zoon. Met het verhaal van Kathinka laten we zien dat gentherapie werkt. Zij kreeg met 8 maanden gentherapie voor de spierziekte SMA.

Aandacht voor de impact van spierziekten

Een spierziekte heeft een enorme impact op iemands leven. Spieren raken bij een spierziekte verzwakt of vallen helemaal uit, waardoor mensen steeds minder kunnen en steeds verder achteruitgaan.  In Nederland hebben ruim 200.000 mensen een spierziekte.  Bij Tijd voor MAX vragen we aandacht voor de impact van spierziekten.

Het Spierfonds is bezig met een groot onderzoeksprogramma naar gentherapie voor verschillende spierziekten. Gentherapie kan voor veel mensen met een spierziekte in de toekomst een oplossing bieden. Een groot deel van de spierziekten wordt namelijk veroorzaakt door een fout in het DNA. Om ons ambitieuze doel te bereiken, is de komende jaren veel geld nodig.

Kijk ook op dinsdag 15 november om 17.10 uur op NPO 1.

Te zien in de uitzending

Onderzoeker Karin Faber doet met steun van het Spierfonds wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Prof. dr. Karin Faber

Hoogleraar neuromusculaire aandoeningen aan de Universiteit Maastricht geeft een update over gentherapie

Ellen Sterrenburg
Ellen Sterrenburg

Onze directeur dr. Ellen Sterrenburg zit ook aan tafel en gaat in gesprek over gentherapie met de aanwezige onderzoekers en patiënten.

Tobias Vrolijk Myotone Dystrofie
Tobias

Hij kreeg twee jaar geleden de diagnose Myotone Dystrofie, een erfelijke spierziekte die ook zijn vader en opa treft. Per generatie wordt deze spierziekte ernstiger.

Rene van Kooten is ambassadeur van het spierfonds.
Rene van Kooten

Zanger en acteur Rene, ambassadeur van het Spierfonds, treedt tijdens de uitzending op.

Jan Kooijman is ambassadeur van het spierfonds.
Jan Kooijman

Onze ambassadeur Jan Kooijman gaat op bezoek in het laboratorium om het onderzoek met eigen ogen te bekijken.

Nieuws over Algemeen

Laden…
Gentherapie voor mitochondriële myopathie

Gentherapie voor mitochondriële myopathie

Onderzoeker Martijn Koppens doet in het UMC Utrecht onderzoek naar erfelijke afwijkingen die de werking…

Resultaten vragenlijst: prioriteiten in onderzoek
Algemeen
Algemeen

Resultaten vragenlijst: prioriteiten in onderzoek

Welke onderwerpen vinden mensen met een spierziekte belangrijk om onderzoek naar te financieren? Om antwoord…