2100 kilometer in 30 dagen met één doel: een behandeling voor zijn spierziekte.
Douwe Terpstra uit Eindhoven (28) komt in actie om aandacht te vragen voor zijn spierziekte én geld in te zamelen voor onderzoek. Op 21 juni vertrekt hij op de fiets vanuit Eindhoven naar Santiago de Compostella. In een maand tijd zal hij ruim 2100 km afleggen. Douwe heeft, net als zijn vader en broer, de spierziekte FSHD, een erfelijke, progressieve spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen.
Douwe weet sinds 2015 dat hij een spierziekte heeft. “Als kind was ik een echte sporter. Ik voetbalde op hoog niveau en pakte andere sporten snel op. Op mijn veertiende begon de spierziekte in mijn arm. Inmiddels loop ik alleen nog met ortheses en heb ik nauwelijks spierkracht meer in mijn bovenarmen. Van ons drieën ben ik het zwaarst aangedaan.”
Desondanks vindt Douwe zichzelf allesbehalve zielig. “Ik heb geleerd mezelf te zijn. Ik ben gelukkig, niet ondanks, maar binnen mijn beperkingen. Vorig jaar reisde ik naar Colombia, niet wetend of ik überhaupt een rugzak kon tillen. Ik kon niet alles doen zoals anderen, maar ik deed het wel. En ik kwam terug met meer vertrouwen in mijn lichaam dan ik in jaren had gevoeld.” Dat vertrouwen is precies de reden dat Douwe heeft besloten om, net zoals zijn vader in 2023, op de fiets te stappen.“Meer dan 2100 km in een maand is een serieuze uitdaging. Er zullen moeilijke dagen zijn, dat weet ik zeker. Wat ik ook weet: er is altijd een oplossing. Met of zonder hulp.”
Met deze uitdagende fietstocht haalt Douwe geld op voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Dankzij Nederlandse toponderzoekers is er steeds meer bekend over de spierziekte van Douwe. Ellen Sterrenburg, directeur Spierfonds licht toe: ‘Het Nederlandse onderzoek naar deze spierziekte is al jaren wereldwijd toonaangevend. We hebben duidelijk in beeld wat er misgaat en waardoor de spieren verzwakken. De volgende stap is het vinden van een behandeling die de spierziekte kan afremmen. Het onderzoek naar spierziekten bevindt zich in een stroomversnelling en we verwachten dat deze versnelling zich de komende jaren voortzet. “Er is daadwerkelijk hoop voor Douwe en alle andere mensen met een spierziekte. En dat is ze zo gegund; dat ze letterlijk vooruit kunnen kijken, niet alleen die achteruitgang voelen.”
Op 21 juni vertrekt Douwe aan zijn bijzondere en uitdagende fietstocht. Zijn doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar FSHD. Onderweg deelt hij zijn verhaal, wil jij hem steunen of zijn reis volgen?
)
2025 was een jaar van innovatie. We kenden 14 nieuwe onderzoeken toe en zagen veelbelovende…
2025 was een jaar van innovatie. We kenden 14 nieuwe onderzoeken toe en zagen veelbelovende…
Tijdens Beyond Miles maakt de KP Active community kilometers voor het Spierfonds. In totaal legden…
Tijd voor MAX staat volledig in het teken van spierziekten door persoonlijke verhalen en veelbelovend…
Het Spierfonds ontvangt een cheque van 1 miljoen euro. Mede door deze bijdrage kunnen we…
Het Spierfonds ontvangt een cheque van 1 miljoen euro. Mede door deze bijdrage kunnen we…
