Wetenschappelijk onderzoek
Wat als we wél kunnen voorspellen welke behandeling werkt?
Een nieuw onderzoek vanuit het UMC Utrecht biedt perspectief voor kinderen met een zeldzame spierziekte:…
Lees verder
Onderzoekers van het Amsterdam UMC hebben een belangrijke stap gezet in de behandeling van myositis, een zeldzame en slopende spierziekte. Uit onderzoek, gefinancierd door het Spierfonds, blijkt dat nieuwe patiënten sneller en beter herstellen wanneer ze vroegtijdig behandeld worden met een combinatie van immunoglobulinen en prednison, in plaats van alleen prednison. De resultaten van dit onderzoek zijn hoopgevend. Als ook de langetermijnresultaten positief zijn, kan de combinatietherapie snel worden opgenomen in de standaardbehandeling. Dit zou betekenen dat nieuwe patiënten met een intensievere behandeling, snel meer spierkracht krijgen en een betere kwaliteit van leven.
Myositis
Myositis is een verzamelnaam voor spierziekten waarbij het afweersysteem het eigen spierweefsel aanvalt. Dit leidt tot spierontstekingen, met spierpijn en verlies van spierkracht en vermoeidheid. De huidige standaardbehandeling met hoge doseringen prednison werkt vaak onvoldoende en veroorzaakt ernstige bijwerkingen, zoals botontkalking, gewichtstoename en een verhoogde vatbaarheid voor infecties. Bij 85% van de patiënten wordt de ziekte chronisch, met blijvende beperkingen tot gevolg.
Nieuwe behandeling effectiever
Het onderzoek, geleid door dr. Joost Raaphorst en dr. Anneke van der Kooi, neurologen in het Amsterdam UMC, toont aan dat het toevoegen van immunoglobulinen infusen aan de standaardbehandeling met prednison betere resultaten oplevert. Immunoglobulinen zijn antistoffen uit donorbloed die de overactieve afweerreactie remmen. De infuusbehandeling wordt elke 4 weken gedurende 12 weken gegeven, maar patiënten worden een jaar lang gevolgd om het langetermijneffect te meten.
“Ik voel me weer mens”
Joke Kamperveen (50) uit Wolvega is een van de patiënten die deelnam aan het onderzoek. In de winter van 2024 kreeg ze ernstige spierpijn, huiduitslag en extreme vermoeidheid. Eenvoudige handelingen zoals kleding aantrekken, wandelen en slikken werden bijna onmogelijk. Uiteindelijk werd bij haar dermatomyositis vastgesteld, een vorm van myositis. Joke werd behandeld met de combinatie van immunoglobulinen en prednison. Al na het eerste infuus merkte ze verbetering: haar huiduitslag nam af, haar ogen gingen open en haar spierkracht keerde geleidelijk terug. Na drie behandelingen was ze pijnvrij en kon ze weer normaal functioneren.
“Na het eerste infuus voelde ik al dat er iets veranderde. Mijn huiduitslag werd minder, mijn ogen gingen open en ik kreeg weer kracht in mijn spieren. Na de behandeling voel ik me weer mens. Ik kan weer wandelen, zelf mijn kleding aantrekken en gewoon leven. Zonder deze behandeling had ik niet geweten waar ik nu zou staan.” — Joke Kamperveen
