Kim Kant-Smits wint Spierfonds Impact Award 2024
De winnaar van de Spierfonds Impact Award 2024 is dit jaar bekend gemaakt, en het…
Lees verder
Dankzij de fantastische inzet van alle vrijwilligers en actievoerders kan het eerste onderzoek van de nieuwe SMA onderzoeksagenda van start! Laten we er samen voor zorgen dat ook het volgende onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Help je mee?
SMA de wereld uit!
Onder de naam ‘SMA de wereld uit!’ zamelen we geld in om extra onderzoek naar SMA te financieren. Dankzij de opbrengst van alle acties en bestemde giften kan het onderzoek ‘Effect van ademspiertraining bij SMA’ van start. Dit onderzoek is de eerste van de nieuwe onderzoeksagenda die we samen met patiënten en onderzoekers hebben ontwikkeld. Hierin benoemen we veelbelovende onderzoeken die we de komende periode willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu.
Effect van ademspiertraining bij SMA
Door de verminderde spierkracht komen ademhalingsproblemen, zoals longontstekingen, vaak voor bij SMA, soms met zeer ernstige gevolgen. Het is van groot belang de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren zo goed en lang mogelijk te behouden. In het nieuwe onderzoek gaat een team onder leiding van dr. Erik Hulzebos kijken wat het effect is van ademspiertraining bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA. Deelnemers zullen thuis 3-5 minuten per dag trainen met behulp van de ‘POWERbreathe’, een apparaatje om de ademhalingsspieren te versterken.
Sparen voor het volgende onderzoek
Het volgende onderzoek waar we voor gaan sparen is het onderzoek ‘EMG als biomarker voor SMA’. Voor SMA worden inmiddels meerdere mogelijke geneesmiddelen getest bij patiënten. Om snel te kunnen beoordelen of een medicijn aanslaat, zijn goede meetinstrumenten nodig. In dit onderzoek wordt gekeken of EMG het ziektebeloop in kaart kan brengen en kan voorspellen of een behandeling zal aanslaan.
