Wetenschappelijk onderzoek
Op zoek naar een oplossing voor FSHD – en misschien nog veel meer
Op zoek naar een oplossing: onderzoekers werken met slimme technologieën en innovatieve modellen aan het…
Lees verder
De ontwikkeling in onderzoek naar FSHD – een erfelijke spierziekte die vooral spieren in het gezicht, de schouders en armen verzwakt – gaat sneller dan ooit. Wereldwijd werken meer dan 20 bedrijven aan nieuwe medicijnen. Er is nog geen behandeling die de ziekte afremt, maar er is goed nieuws: het aantal medicijnonderzoeken groeit snel.
Toch lopen we in Nederland tegen een probleem aan: te weinig FSHD patiënten staan geregistreerd in de FSHD-registratie. Dat belemmert de voortgang van medicijnontwikkeling.
Waarom is dat belangrijk?
Hoe meer patiënten meedoen aan medicijnonderzoek, hoe sneller we kunnen ontdekken of een behandeling werkt. In Nederland gebruiken onderzoekers de FSHD-registratie om patiënten te vinden voor deelname aan medicijnonderzoek. Maar op dit moment staat slechts 25% van alle Nederlandse FSHD-patiënten geregistreerd en niet iedereen komt in aanmerking, wat deelname aan studies kan beperken.
Daarom start het Spierfonds een nieuw project om de registratie te verbeteren en het aantal goed geïnformeerde deelnemers minstens te verdubbelen. Zo vergroten we de mogelijkheid om medicijnonderzoek goed uit te kunnen voeren, en zorgen we ervoor dat er genoeg geschikte deelnemers zijn om de ontwikkeling van nieuwe behandelingen te versnellen.
En er is nog een voordeel: hoe uitgebreider de registratie, hoe aantrekkelijker Nederland wordt voor farmaceutische bedrijven om hier medicijnonderzoek uit te voeren. Dat betekent meer innovatieve studies en een betere kans op nieuwe therapieën dicht bij huis.
Goed geïnformeerd meedoen
De onderzoekers benadrukken: deelname aan medicijnonderzoek is geen vroege behandeling, maar een experiment. Ze onderzoeken ook of er sprake is van ‘therapeutische misconceptie’—de onterechte verwachting dat deelname direct voordeel oplevert.
Al geregistreerd?
Ben jij al aangemeld voor de FSHD-registratie? Waarom wel of niet? Vertel het aan het registratieteam via deze korte enquête: vul in!
Door deze enquete verwachten we beter te begrijpen welke factoren deelname bevorderen, en welke factoren het juist belemmeren.
Registreren is belangrijk! Steeds meer medicijnonderzoeken voor FSHD komen naar Nederland. Door je aan te melden:
- word je vindbaar voor artsen en onderzoekers die de medicijnonderzoeken uitvoeren en vergroot je de kans dat je zelf kunt meedoen met onderzoek
- draag je bij aan de ontwikkeling van toekomstige behandelingen en help je dit onderzoek te versnellen
- help je beter te begrijpen hoe FSHD het dagelijks leven beïnvloedt.
Je gegevens blijven veilig en vertrouwelijk.
FSHD-registratie: meld je aan!
