Wetenschappelijk onderzoek
Spierstamceltherapie voor mitochondriële myopathie
Mitochondriën zijn de energiefabriekjes van elke cel in het lichaam. Bij mitochondriële myopathie treedt er…
Lees verder
Onderzoekers in Nijmegen zijn op zoek naar kinderen en jongeren met mitochondriële myopathie voor hun onderzoek naar vermoeidheid. In dit ‘PowerMe’-onderzoek wordt onderzocht of een – grotendeels online – psychologische behandeling helpt om klachten van vermoeidheid te verminderen.
Wat houdt deelname in?
De onderzoekers zijn op zoek naar kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar oud met mitochondriële myopathie die last hebben van vermoeidheid. De deelnemers werken aan persoonlijke doelen gericht op de (gevolgen van) vermoeidheid die zij zelf belangrijk vinden. Dit doen ze onder begeleiding van een ervaren GZ-psycholoog. De behandeling vindt grotendeels online plaats, maar er zullen ook een aantal sessies in het Radboudumc te Nijmegen zijn. De deelnemers ontvangen een account van de PowerMe-website waarop ze contact hebben met de psycholoog via videobellen en mail, maar ook informatie en opdrachten vinden om hun doel(en) te bereiken.
De behandeling duurt gemiddeld 16 weken, maar de onderzoekers volgen de deelnemers voor langere tijd (33 weken) met een korte wekelijkse vragenlijst voor deelnemers en ouders. Daarnaast vullen de deelnemers voor en na de behandeling uitgebreidere vragenlijsten in. Dit geeft een duidelijk beeld van veranderingen in vermoeidheid (en de gevolgen) over tijd en geeft de onderzoekers informatie over de effectiviteit van de behandeling in een kleine groep.
Meer informatie?
Wil je deelnemen of meer informatie over het onderzoek, stuur dan een e-mail naar powerme.mps@radboudumc.nl (onderzoekers PowerMe project) of info@mitopatients.org (Elja van der Veer, International Mito Patients).
