Het effect van ondersteunende technieken voor hoesten bij spierziekte SMA
Onderzoekers in het UMC Utrecht onderzoeken het effect van twee technieken die het hoesten ondersteunen:…
Lees verder
Het Prinses Beatrix Spierfonds is op zoek naar nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van patiënten(vertegenwoordigers) en zorgverleners adviseert het fonds over te financieren onderzoeken.
Over de Gebruikerscommissie
Het ultieme doel van het Spierfonds is alle spierziekten de wereld uit. Ons belangrijkste middel daarvoor is wetenschappelijk onderzoek. Ieder jaar kunnen onderzoekers hun onderzoeksaanvragen bij ons indienen. Deze worden op wetenschappelijke kwaliteit beoordeeld door buitenlandse wetenschappers en onze Wetenschappelijke Adviesraad. Daarnaast worden de aanvragen beoordeeld door onze Gebruikerscommissie. Deze bestaat uit leden die belang hebben bij de uitkomsten van het onderzoek, zoals patiënten, hun achterban, en zorgverleners. Zij beoordelen de onderzoeksaanvragen op relevantie, impact en betrokkenheid van patiënten. De Gebruikerscommissie vergadert gemiddeld een keer per jaar.
“Is het onderwerp voor patiënten belangrijk genoeg? En maakt de mogelijke uitkomst echt verschil in het leven van iemand met een spierziekte? Daar kijken wij naar.” – Ellen Rupert (patiëntvertegenwoordiger)
Naar wie zijn wij op zoek
Voor de Gebruikerscommissie zijn wij op zoek naar nieuwe leden onder zowel patiënten(vertegenwoordigers) als zorgverleners. We vinden het belangrijk dat leden van de Gebruikerscommissie met een brede blik, en op een onafhankelijke en kritische manier bijdragen aan de beoordeling van onderzoek. De aanvragen zijn in het Engels, dus is het belangrijk om goed Engels te kunnen lezen en begrijpen. Voor zorgverleners (bijvoorbeeld revalidatieartsen, fysiotherapeuten of ergotherapeuten) geldt dat zij ervaring hebben met de behandeling van spierziekten, maar geen actieve rol hebben in wetenschappelijk onderzoek.
Meer weten?
Heb je interesse in deelname of wil je meer informatie? Neem dan contact met ons op via onderzoek@spierfonds.nl.
