Wetenschappelijk onderzoek
Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…
Lees verder
Op vrijdag 11 november wordt neuroloog Ingemar Merkies officieel geïnstalleerd als bijzonder hoogleraar klinimetrie neuromusculaire aandoeningen aan de Universiteit Maastricht. Prof. dr. Merkies is werkzaam als medisch directeur en neuroloog in het Curaçao Medical Center in Willemstad en als hoogleraar verbonden aan Maastricht UMC+. Merkies is wereldwijd bekend voor zijn baanbrekend werk op het gebied van meetmethoden bij spierziekten en zenuwaandoeningen. Meten – of klinimetrie – is een belangrijke stap bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Een stap die volgens Merkies nu niet op de juiste manier genomen wordt.
Veel artsen gaan de mist in
“Er zijn honderden verschillende spierziekten. En hoewel ze allemaal tot spierzwakte leiden, zijn ze allemaal net anders. Bij de ene spierziekte zijn vooral de spieren in de armen en benen aangedaan, bij de andere juist de spieren in het gezicht. Het is dan niet logisch om bij beide spierziekten dezelfde tests te doen om te kijken of de spierkracht of het functioneren van de patiënten, na een behandeling, is verbeterd. Een looptest bijvoorbeeld, is bij de ene spierziekte heel logisch, maar bij een spierziekte die de gezichtsspieren treft, natuurlijk volstrekt onzinnig. Het klinkt simpel, maar toch gaan artsen hier nog te vaak de mist in. Wij, als artsen, zijn getraind in het vaststellen van een diagnose en het simpelweg toepassen van behandelingen. Maar we zijn nauwelijks getraind in hoe wij bij patiënten relevante veranderingen kunnen meten. Het is natuurlijk het makkelijkst als je voor alle spierziekten dezelfde batterij aan tests of metingen kan doen om het effect van een medicijn of therapie te meten. Dat snap ik, maar daarmee doe je patiënten echt tekort.”
“Ik vind het belangrijk dat je per spierziekte kijkt. Sterker nog, per patiënt. Het gebruiken van de juiste meetmethode is van cruciaal belang en hierin is de stem van de patiënt niet onbelangrijk. Wij kunnen als artsen wel met een meting vaststellen dat een medicijn leidt tot een verbetering in spierkracht van, noem eens wat, 2 punten naar 3 punten. Maar wat zegt dit nou eigenlijk? Het belangrijkste wat wij als artsen moeten weten is: merkt de patiënt hier in het dagelijkse leven wat van? Betekent het dat iemand weer zelfstandig kan douchen waar dit voorheen niet kon. Of zijn mobiele telefoon weer kan bedienen? Dan meet je pas echt de impact van een medicijn. De komende tijd ga ik nieuwe ziekte-specifieke meetinstrumenten ontwikkelen waarbij de patiënt centraal staat. Onder andere voor de spierziekten myasthenia gravis en FSHD. Ook wil ik mijn energie steken in de nieuwe generatie artsen die weten wat en hoe ze moeten meten.”
Meer aandacht dankzij hoogleraarschap
De leerstoel is ingesteld dankzij het Prinses Beatrix Spierfonds. Dr. Ellen Sterrenburg, directeur van het Spierfonds is blij met deze benoeming. “Het Spierfonds zet zich in voor genezing van spierziekten. Wij willen dat nieuwe medicijnen voor spierziekten zo snel mogelijk bij de patiënt terecht komen. Klinimetrie is een belangrijke stap in dit proces. Want voordat een nieuw medicijn de markt op mag, moet worden aangetoond dat het medicijn werkt. Je moet het effect van het medicijn meetbaar maken. Als je dit niet op de juiste manier doet, kan het zomaar voorkomen dat een medicijn dat wel werkt, niet op de markt komt. Dat hebben wij in het verleden helaas zien gebeuren. We willen dit in de toekomst voorkomen door meer aandacht te vragen voor deze stap in het proces, daarom hebben we de leerstoel van professor Merkies mogelijk gemaakt.”
