Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

Knelpunten bij diagnose en behandeling CIDP in kaart gebracht

Terug naar het nieuwsoverzicht

CIDP is een complexe spierziekte. Hierdoor gaat het regelmatig mis bij de diagnose en behandeling ervan. Onderzoekers van het Erasmus MC hebben de knelpunten nu in beeld gebracht. Deze kennis willen ze gebruiken om de zorg beter te organiseren. Een mooi resultaat! Wil jij helpen meer onderzoek mogelijk te maken? Doneer dan nu!

Diagnose laat of fout

CIDP is een spierziekte waarbij de zenuwen worden aangetast. Hierdoor neemt de spierkracht geleidelijk af en hebben mensen last van gevoelsstoornissen, pijn en vermoeidheid. CIDP kan worden behandeld met verschillende ontstekingsremmers, maar meestal is het effect onvolledig en tijdelijk. Het verschilt per persoon hoe de ziekte na de eerste maanden verloopt. Bij de een blijft de ziekte verergeren, terwijl de ander spontaan herstelt.

CIDP is een zeldzame en complexe aandoening. En dat heeft nadelige gevolgen. Onderzoeker prof. dr. Bart Jacobs legt uit: “Er zijn aanwijzingen dat de diagnose initieel vaak wordt gemist of dat patiënten ten onrechte de diagnose CIDP krijgen. Ook weten we nog niet wat voor individuele patiënten nou de beste behandeling is en of de huidige richtlijnen in de praktijk goed worden toegepast.” Hier wilde het team in Rotterdam meer inzicht in krijgen. Daarom verzamelden en bestudeerden ze gegevens van honderden mensen met CIDP.

Prof. dr. Bart Jacobs leidde het onderzoek naar CIDP.

CIDP in beeld

“Op basis van ons onderzoek schatten wij dat er jaarlijks 50 tot 100 mensen in Nederland de diagnose CIDP krijgen”, aldus Jacobs. “En dat er in totaal 800-1500 mensen deze spierziekte hebben. We zien ook dat het stellen van de diagnose lang duurt: bij de helft van de patiënten duurt dit meer dan 8 maanden. En van de patiënten die met de diagnose CIDP naar het Erasmus MC worden verwezen, wordt bij ongeveer 30% een andere oorzaak gevonden. En andersom zien we het ook. Een vijfde van de patiënten die naar ons wordt verwezen met een andere diagnose, blijkt uiteindelijk CIDP te hebben.”

Een ander belangrijk punt is de behandeling van CIDP. Is dat overal hetzelfde? “Nee,” antwoordt Jacobs, “we zien dat de behandeling van CIDP sterk verschilt per ziekenhuis of behandelaar. Zowel in het type behandeling, als in de intensiteit en duur ervan. En een behoorlijk deel van de onderzochte patiënten moest uiteindelijk overstappen op een andere behandeling.”

Beter advies

Er is dus nog werk aan de winkel? “Jazeker, maar dankzij dit onderzoek hebben we nu veel beter zicht gekregen op hoe vaak CIDP voorkomt en de knelpunten bij de diagnose en behandeling. We kunnen deze resultaten nu gebruiken om de (inter)nationale richtlijnen voor CIDP te verbeteren en om de zorg beter te organiseren. Zodat we een beter advies kunnen geven over de diagnose en behandeling van CIDP.”

Nieuws over CIDP

Laden…
Wetenschappelijk onderzoek

De patiënt centraal in nieuw onderzoek naar GBS en CIDP

De spierziekten Guillain-Barré syndroom (GBS) en CIDP hebben een grote impact. Naast verlamming, komen ook…