Algemeen
Oproep: nieuwe leden Gebruikerscommissie gezocht
Het Spierfonds is op zoek naar nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van mensen…
Lees verder
Kun je je arm nog optillen? Je romp rechtop houden? Voor mensen met een spierziekte zijn dit vragen die het dagelijks leven bepalen. Toch kunnen kleine veranderingen in de functie van de romp- en armspieren niet altijd nauwkeurig genoeg gemeten worden. Dat maakt het lastig om snel in te grijpen of om goed te zien of een behandeling werkt. Daar komt nu verandering in. Het Spierfonds financiert nieuw onderzoek van het Radboudumc naar betere manieren om romp- en armfunctie te meten bij mensen met een spierziekte.
Kleine veranderingen, grote gevolgen
Bij spierziekten zoals de ziekte van Duchenne, FSHD, myotone dystrofie en congenitale myopathie raken de romp en armen vaak aangetast. De gevolgen zijn groot: minder zelfstandigheid, minder participatie, minder kwaliteit van leven. Maar de achteruitgang begint vaak klein. En precies die vroege signalen worden nu gemist.
“We zien vaak dat mensen met een spierziekte nog heel goed functioneren, maar wel met veel compensaties vanuit de romp en schouders. Dit leggen we nu nog niet goed vast en maken we nog onvoldoende meetbaar”, zegt dr. Saskia Houwen van het Radboudumc.
Wat gaan de onderzoekers doen?
Saskia en collega dr. Jos IJspeert leiden een multidisciplinair team dat vier veelbelovende meetinstrumenten gaat testen, bij zowel kinderen als volwassenen met verschillende diagnoses. De onderzoekers kijken hoe goed de instrumenten werken in de dagelijkse zorgpraktijk, hoe betrouwbaar de metingen zijn en hoe gevoelig ze zijn voor kleine veranderingen. Mensen met een spierziekte denken actief mee over de opzet en uitvoering van het onderzoek.
Wat levert het op?
Het doel is een richtlijn: een goed protocol dat zorgprofessionals kunnen gebruiken om romp- en armfunctie betrouwbaar te meten in verschillende ziektefasen. Dat maakt het mogelijk om vroeg in te grijpen bij veranderingen. Daarnaast helpt dit protocol om het effect van behandelingen en nieuwe medicatie nauwkeuriger te beoordelen.
“Ik verwacht dat deze meetinstrumenten echt een groot verschil kunnen maken in het vroeg opsporen van achteruitgang en het beoordelen van behandelingen”, aldus Saskia.
