Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

Spinraza voorlopig voor alle mensen met SMA vergoed

Terug naar het nieuwsoverzicht

Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn Spinraza tot het basispakket van de zorgverzekering. Dat betekent dat het middel voorlopig voor alle mensen met SMA vergoed zal worden. Een voorwaarde is dat patiënten dan ook deelnemen aan het onderzoek naar de werkzaamheid van het medicijn.

Wat betekent dit nieuws?

Het medicijn Spinraza wordt sinds 2018 vergoed voor kinderen met SMA tot een leeftijd van ongeveer 9,5 jaar. Voor mensen met SMA boven de 9,5 jaar zal de werkzaamheid in een groot onderzoek worden onderzocht. Dat onderzoek, dat waarschijnlijk zeven jaar zal duren, kan nu van start. Daarna zal besloten worden of het medicijn in het basispakket wordt toegelaten.

Het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht start begin 2020 met de behandeling. Zij zijn nu druk bezig alle voorbereidingen hiervoor te treffen. Deze week krijgen alle patiënten schriftelijk bericht van het ziekenhuis. Ouders en/of verzorgers en patiënten met SMA kunnen voor meer informatie contact opnemen met Spierziekten Nederland en het SMA Expertisecentrum. Op beide websites staat ook een Q&A waarin gedetailleerde uitleg wordt gegeven over het traject van voorlopige toelating.

Minister Bruno Bruins meldt in een persbericht van de Rijksoverheid blij te zijn: “SMA is een vreselijke spierziekte. Eerder heeft het Zorginstituut geconcludeerd dat jonge kinderen baat kunnen hebben bij een behandeling met Spinraza. Nu het voor tieners en volwassenen voorwaardelijk in het pakket komt, kan de komende jaren nader onderzoek worden gedaan naar de werking van het geneesmiddel. Ik ben verheugd dat het UMC Utrecht begin volgend jaar een start kan maken met de behandeling van deze nieuwe groep patiënten.”

Onderzoek is de oplossing

Door te blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte SMA hopen we in de toekomst meer mensen te kunnen helpen. Wij blijven ons dan ook inzetten om SMA de wereld uit te krijgen. Met wetenschappelijk onderzoek zetten wij de strijd voort. Help jij mee?

Nieuws over SMA

Laden…
Wetenschappelijk onderzoek

Promotieonderzoek naar het natuurlijke beloop van SMA

Op 26 november om 18.00 verdedigt Camiel Wijngaarde - arts en onderzoeker in het SMA…