
Dr. Joost Raaphorst
Joost Raaphorst is neuroloog in het Amsterdam UMC. Hier doet hij onderzoek naar de diagnose en behandeling van myositis.

Myositis is te behandelen, maar deze behandeling werkt niet optimaal en de ziekte wordt in veel gevallen chronisch. In dit onderzoek wordt getest of een aanvullende behandeling vlak na diagnose tot een beter klinisch herstel leidt.
Myositis is een groep spierziekten waarbij de spieren ontstoken en verzwakt raken. Dat komt door een verstoorde afweerreactie, waardoor het eigen afweersysteem het spierweefsel aanvalt. Myositis is te behandelen, maar deze behandeling is niet optimaal. De huidige standaardbehandeling, met hoge doseringen prednison, kent veel bijwerkingen en werkt vaak onvoldoende. Bij 85% van de patiënten wordt de ziekte chronisch en blijven beperkingen bestaan.
Bij andere auto-immuunziekten is gebleken dat een intensievere behandeling vlak na diagnose effectief is, ook op de lange termijn. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of het toevoegen van immunoglobulinen aan de standaardbehandeling met prednison, tot een beter klinisch herstel leidt. Immunoglobulinen zijn antistoffen die uit bloed van bloeddonoren worden gehaald en die de overactieve afweerreactie kunnen remmen. Mocht blijken dat een aanvullende behandeling hiermee effectief is, dan kan de behandeling op korte termijn geïmplementeerd worden in de kliniek.
De onderzoekers hebben inmiddels alle deelnemers voor de studie gevonden. Zij worden behandeld met prednison of met een combinatie van prednison en immunoglobulinen. De behandeling zelf duurt 12 weken, maar de deelnemers worden in totaal een jaar lang gevolgd. Op verschillende momenten worden zowel lichamelijke tests als vragenlijsten afgenomen.
In de komende periode worden alle verzamelde gegevens geanalyseerd. De resultaten zullen op meerdere manieren worden gedeeld: in een medisch artikel, op (inter)nationale en regionale bijeenkomsten, en via websites en social media. ook zal er een bijeenkomst georganiseerd worden voor deelnemers en hun naasten om de studie na te bespreken.
Dr. Joost Raaphorst & dr, Anneke van der Kooi
Amsterdam UMC
€ 246.970,-

Joost Raaphorst is neuroloog in het Amsterdam UMC. Hier doet hij onderzoek naar de diagnose en behandeling van myositis.