Door de verminderde spierkracht komen ademhalingsproblemen, zoals longontstekingen, vaak voor bij SMA. Het doel van dit onderzoek is het effect van ademspiertraining te onderzoeken bij kinderen en (jong)volwassenen met SMA.
Bij SMA worden de spieren steeds zwakker totdat mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook de kracht in de ademhalingsspieren gaat achteruit. Dit leidt tot ademhalingsproblemen en moeite met hoesten, waardoor het risico op infecties aan de luchtwegen toeneemt. Longontstekingen komen vaak voor en kunnen ernstige gevolgen hebben. Het is dus van levensbelang de kracht en het uithoudingsvermogen van de ademhalingsspieren zo goed en lang mogelijk te behouden. Uit onderzoek bij andere patiëntgroepen blijkt dat ademspiertraining de ademspierkracht verbetert, (mechanische) beademing kan uitstellen en de overlevingskans vergroot.
Het doel van dit onderzoek is het effect van ademspiertraining te onderzoeken bij 10 kinderen en 10 (jong)volwassenen met SMA. De deelnemers zullen thuis – onder begeleiding – een trainingsprogramma uitvoeren waarbij ze dagelijks 3-5 minuten trainen met behulp van de ‘POWERbreathe’, een apparaatje dat ontworpen is om de ademhalingsspieren te versterken.
De deelnemers zijn volop aan het trainen. Inmiddels zijn er vier patiënten die het hele protocol hebben doorlopen en hebben afgerond. Deze patiënten geven aan positieve verschillen te ervaren voor en na de trainingsperiode. De komende tijd zullen de onderzoekers zich bezighouden met het uitvoeren van de laatste metingen en het verzamelen van data, om vervolgens de resultaten te kunnen delen.
Dit onderzoek is gefinancierd door de campagne ‘SMA de wereld uit!’. Onder dit motto zamelen we geld in voor extra onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij ook mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?
Dr. Erik Hulzebos, prof. dr. Ludo van der Pol & drs. Bart Bartels
UMC Utrecht
€ 152.264,-
Erik Hulzebos is inspanningsfysioloog en fysiotherapeut in het UMC Utrecht. Hier doet hij onder andere onderzoek naar de spierziekte SMA.
