Achtergrond van het onderzoek

CIDP is een ontsteking van de zenuwen die kan lijden tot ernstige verlamming en gevoelsstoornissen van de benen en armen. Er zijn goede behandelingen voor CIDP, maar bij een deel van de mensen slaan deze niet aan. De behandelingen richten zich op het remmen van de ontsteking, zodat de beschadigde zenuwen vanzelf herstellen. Het is op dit moment niet bekend welke van deze behandelingen het beste werkt bij CIDP en ook niet wat de beste dosering is van deze behandelingen. Dat heeft er toe geleid dat patiënten in verschillende ziekenhuizen op dit moment op een heel verschillende manier worden behandeld.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoeksproject is om erachter te komen welke methode van behandeling het beste werkt bij CIDP. Hiervoor zullen de onderzoekers van zoveel mogelijk CIDP-patiënten gegevens verzamelen over diagnose, behandeling, en fysieke en mentale gesteldheid. Daarnaast worden ook de kosten van de verschillende behandelingen in kaart gebracht. Zo kunnen de onderzoekers vergelijken welke behandeling het meest effectief is, en hoe duur de verschillende behandelingen zijn. De onderzoekers willen de resultaten van dit onderzoek gebruiken om neurologen in heel Nederland te adviseren over hoe mensen met CIDP het beste behandeld kunnen worden.

Tussentijdse resultaten

In de drie jaar dat het onderzoek nu bezig is, hebben de onderzoekers gegevens van 230 deelnemers verzameld. Dat is al meer dan het beoogde aantal van 200. Het laatste jaar zullen de onderzoekers nog meer deelnemers proberen te verzamelen. Daarna zullen ze de gegevens van alle deelnemers en hun behandeling vergelijken.

Om in kaart te brengen hoe mensen met CIDP behandeld worden, hebben de onderzoekers ook een enquête verstuurd naar alle ziekenhuizen in Zuid-Holland en alle universitair medische centra in Nederland. 44 neurologen hebben de enquête ingevuld. Uit deze reacties blijkt wat de knelpunten zijn in het stellen van diagnose CIDP. De onderzoekers zijn momenteel bezig deze resultaten te publiceren.