Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Goede medische zorg bij CIDP in Nederland

De spierziekte CIDP is te behandelen, maar veel patiënten hebben ondanks hun behandeling toch veel klachten en beperkingen. Op dit moment is van de beschikbare behandelingen nog niet bekend welke het beste werkt en wat de beste dosering is. Het doel van dit onderzoek is om erachter te komen welke methode van behandeling het beste werkt bij CIDP, en om deze te implementeren in heel Nederland.

Achtergrond van het onderzoek

CIDP is een ontsteking van de zenuwen die kan leiden tot ernstige verlamming en gevoelsstoornissen van de benen en armen. Er zijn goede behandelingen voor CIDP, maar bij een deel van de mensen slaan deze niet aan. De behandelingen richten zich op het remmen van de ontsteking, zodat de beschadigde zenuwen vanzelf herstellen. Het is op dit moment niet bekend welke van deze behandelingen het beste werkt bij CIDP en ook niet wat de beste dosering is van deze behandelingen. Dat heeft er toe geleid dat patiënten in verschillende ziekenhuizen op dit moment op een heel verschillende manier worden behandeld.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoeksproject is om erachter te komen welke methode van behandeling het beste werkt bij CIDP. Hiervoor zullen de onderzoekers van zoveel mogelijk CIDP-patiënten gegevens verzamelen over diagnose, behandeling, en fysieke en mentale gesteldheid. Daarnaast worden ook de kosten van de verschillende behandelingen in kaart gebracht. Zo kunnen de onderzoekers vergelijken welke behandeling het meest effectief is, en hoe duur de verschillende behandelingen zijn. De onderzoekers willen de resultaten van dit onderzoek gebruiken om neurologen in heel Nederland te adviseren over hoe mensen met CIDP het beste behandeld kunnen worden.

Tussentijdse resultaten

In de drie jaar dat het onderzoek nu bezig is, hebben de onderzoekers gegevens van 230 deelnemers verzameld. Dat is al meer dan het beoogde aantal van 200. Het laatste jaar zullen de onderzoekers nog meer deelnemers proberen te verzamelen. Daarna zullen ze de gegevens van alle deelnemers en hun behandeling vergelijken.

Om in kaart te brengen hoe mensen met CIDP behandeld worden, hebben de onderzoekers ook een enquête verstuurd naar alle ziekenhuizen in Zuid-Holland en alle universitair medische centra in Nederland. 44 neurologen hebben de enquête ingevuld. Uit deze reacties blijkt wat de knelpunten zijn in het stellen van diagnose CIDP. De onderzoekers zijn momenteel bezig deze resultaten te publiceren.

Over het onderzoek

Onderzoek
Behandelen van de spierziekte
Behandelen van de spierziekte

13 maart 2017 gestart

Onderzoeker

Prof. dr. Bart Jacobs, dr. Filip Eftimov, dr. Hester Lingsma & prof. dr. Ludo van der Pol

Locatie

Erasmus MC, Amsterdam UMC & UMC Utrecht

Kosten

€ 249.317,-

prof. dr. Bart Jacobs

Bart Jacobs is neuroloog en immunoloog in het Erasmus MC. Hier behandelt hij volwassenen met een spierziekte. Daarnaast doet hij onderzoek naar het Guillain-Barré syndroom en CIDP.

Onderzoek naar CIDP

Een behandeling op maat voor GBS en CIDP

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 30.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.