Achtergrond van het onderzoek

Mensen met een spierziekte hebben vaak moeite om voldoende te bewegen door klachten als spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het inactief zijn zorgt voor een slechtere lichamelijke conditie, waardoor het alledaags functioneren steeds moeilijker wordt. Alhoewel steeds meer studies de positieve effecten hebben aangetoond van beweegprogramma’s bij mensen met een spierziekte, is het bewijs beperkt en zijn er ook studies die geen effect vonden. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de huidige beweegprogramma’s onvoldoende zijn afgestemd op de individuele patiënt.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om na te gaan of een gepersonaliseerd trainingsprogramma met een coachingstraject de lichamelijk conditie en kwaliteit van leven van mensen met verschillende spierziekten verbetert ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Ook wordt nagegaan of het volgen van het beweegprogramma zorgt voor een meer actieve leefstijl op de langere termijn. De onderzoekers zullen dit onderzoek uitvoeren onder 30 mensen met het postpoliosyndroom, 30 mensen met HMSN en 30 mensen met een andere langzaam progressieve spierziekte.

Tussentijdse resultaten

In 2020 hebben de onderzoekers zich voornamelijk gericht op het werven van deelnemers en het uitvoeren van de metingen. Dit heeft door de coronapandemie enige vertraging opgelopen. Inmiddels doen 50 deelnemers aan het onderzoek mee. Een deel hiervan heeft het gehele programma al doorlopen. In alle deelnemende centra (Amsterdam UMC, UMC Utrecht, Sint Maartenskliniek, Klimmendaal, Merem en Basalt) zijn er nu deelnemers die het beweegprogramma volgen.

Dit jaar zullen de onderzoekers zich richten op het werven van nieuwe deelnemers, met als doel het beoogde aantal van 90 deelnemers te behalen.