Achtergrond van het onderzoek

Mensen met een spierziekte hebben vaak moeite om voldoende te bewegen door klachten als spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het inactief zijn zorgt voor een slechtere lichamelijke conditie, waardoor het alledaags functioneren steeds moeilijker wordt. Alhoewel steeds meer studies de positieve effecten hebben aangetoond van beweegprogramma’s bij mensen met een spierziekte, is het bewijs beperkt en zijn er ook studies die geen effect vonden. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de huidige beweegprogramma’s onvoldoende zijn afgestemd op de individuele patiënt.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om na te gaan of een gepersonaliseerd trainingsprogramma met een coachingstraject de lichamelijk conditie en kwaliteit van leven van mensen met verschillende spierziekten verbetert ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Ook wordt nagegaan of het volgen van het beweegprogramma zorgt voor een meer actieve leefstijl op de langere termijn. De onderzoekers zullen dit onderzoek uitvoeren onder 30 mensen met het postpoliosyndroom, 30 mensen met HMSN en 30 mensen met een andere langzaam progressieve spierziekte.

Tussentijdse resultaten

In 2021 hebben de onderzoekers bijna het beoogde aantal deelnemers van 90 behaald: 85 deelnemers doen nu aan het onderzoek mee. Begin 2022 verwachten de onderzoekers de laatste deelnemers te vinden. Een deel van de deelnemers heeft het gehele programma al doorlopen. In alle deelnemende centra (Amsterdam UMC, UMC Utrecht, Sint Maartenskliniek, Klimmendaal, Merem en Basalt) zijn er nu deelnemers die het beweegprogramma volgen.

In het laatste jaar van het onderzoek zal de nadruk liggen op het afronden van alle metingen en het opschrijven van de resultaten.