Het verbeteren van de conditie bij spierziekten

Achtergrond van het onderzoek

Mensen met een spierziekte hebben vaak moeite om voldoende te bewegen door klachten als spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Het inactief zijn zorgt voor een slechtere lichamelijke conditie, waardoor het alledaags functioneren steeds moeilijker wordt. Alhoewel steeds meer studies de positieve effecten hebben aangetoond van beweegprogramma’s bij mensen met een spierziekte, is het bewijs beperkt en zijn er ook studies die geen effect vonden. Een mogelijke verklaring hiervoor is het feit dat de huidige beweegprogramma’s onvoldoende zijn afgestemd op de individuele patiënt.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om na te gaan of een gepersonaliseerd trainingsprogramma met een coachingstraject de lichamelijk conditie en kwaliteit van leven van mensen met verschillende spierziekten verbetert ten opzichte van de gebruikelijke zorg. Ook wordt nagegaan of het volgen van het beweegprogramma zorgt voor een meer actieve leefstijl op de langere termijn. De onderzoekers zullen dit onderzoek uitvoeren onder 30 mensen met het postpoliosyndroom, 30 mensen met HMSN en 30 mensen met een andere langzaam progressieve spierziekte.

Eindresultaten

Tussen 2018 en 2022 hebben 91 deelnemers aan het onderzoek meegedaan. Zij werden in een van de zes deelnemende centra behandeld, ofwel met een gepersonaliseerd trainingsprogramma van 6 maanden (interventiegroep) ofwel met gebruikelijke zorg (controlegroep). Daarna werden de twee groepen vergeleken. De resultaten laten zien dat de interventie de lichamelijke conditie verbetert ten opzichte van gebruikelijke zorg, ook op de lange termijn.

Via de website van het Amsterdam UMC is meer te lezen over de trainingswijzer voor spierziekten. Er wordt aangeraden het programma te starten/volgen onder begeleiding van een ervaren fysiotherapeut.