De IMAGiNe studie is een groot internationaal onderzoek naar het natuurlijk beloop van IgM-geassocieerde polyneuropathie. Het doel van dit project is om meer patiënten voor de IMAGiNe studie te vinden en de groep patiënten voor nog langere tijd te vervolgen.
Achtergrond van het project
IgM-geassocieerde polyneuropathie is een zeldzame spierziekte met vaak ernstige gevolgen voor patiënten. Klachten zoals een dof gevoel in de armen en/of benen, balansproblemen en spierzwakte leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. Om meer te weten te komen over het beloop van de ziekte, is in 2016 in Nederland de IMAGiNe studie gestart. Inmiddels doen al 270 patiënten uit 8 verschillende landen mee aan de studie. Zij worden over langere tijd gevolgd. Hierbij wordt klinisch onderzoek verricht, vullen ze vragenlijsten in en wordt bloed afgenomen. De kennis die in deze studie wordt opgedaan, vormt de basis voor klinische studies naar nieuwe behandelmogelijkheden.
Doel van het project
Het doel van dit project is om meer patiënten voor de IMAGiNe studie te vinden en de groep patiënten voor nog langere tijd te vervolgen. Daarmee kan nog beter in kaart worden gebracht hoe de ziekte zich over langere tijd ontwikkeld en hoe dit het beste gemeten kan worden.
Tussentijdse resultaten
Het afgelopen jaar zijn er belangrijke stappen gezet binnen de IMAGiNe studie. Drie nieuwe internationale ziekenhuizen hebben zich aangesloten, waardoor steeds meer patiënten internationaal deelnemen. Inmiddels worden al meer dan driehonderd patiënten over meerdere jaren gevolgd, waarbij bloed wordt afgenomen en uitgebreide vragenlijsten en medische onderzoeken worden uitgevoerd.