Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Kom nu in beweging voor een beter leven voor patiënten met de ziekte van Pompe!

In een eerder onderzoek is aangetoond dat een beweegprogramma bij mensen met de ziekte van Pompe een positief effect heeft. Het doel van dit onderzoek is de langetermijneffecten van dit beweegprogramma aan te tonen en vervolgens om een op maat gemaakt leefstijlprogramma te ontwikkelen.

Achtergrond van het onderzoek

De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die te behandelen is met enzymtherapie. Deze behandeling verlengt de levensduur en verbetert de spierkracht. Maar helaas reageren niet alle mensen met Pompe even goed op de behandeling en kunnen er restverschijnselen blijven bestaan. In een eerder onderzoek toonden de onderzoekers aan dat een beweegprogramma bij mild aangedane patiënten, een positief effect heeft op de spierfunctie en de conditie, en op klachten als vermoeidheid en pijn. Deelnemers aan het onderzoek vielen af, konden makkelijker bewegen en voelden zich veel beter.

Doel van het onderzoek

In het eerste deel van dit onderzoek zullen de langetermijneffecten van het beweegprogramma worden onderzocht. Dit doen de onderzoekers door de deelnemers van dit programma te vergelijken met patiënten die niet hebben deelgenomen. Daarna zullen de onderzoekers, op basis van deze resultaten, een leefstijlprogramma ontwikkelen. Dit doen ze samen met Pompe-experts, deelnemers van het eerdere beweegprogramma, andere (ook ernstig) aangedane patiënten en een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Vervolgens zal dit leefstijlprogramma getest worden bij (zowel mild als ernstig aangedane) kinderen en volwassenen met de ziekte van Pompe.

Tussentijdse resultaten

Vanwege vertragingen door de corona-pandemie zijn de onderzoekers in september 2020 gestart met het eerste deel van het onderzoek. In de eerste maand hebben de onderzoekers hier al vijf deelnemers voor gevonden. Voor het tweede deel van het onderzoek is een protocol geschreven voor de uitvoer. De onderzoekers hopen hier in het voorjaar van 2021 mee te kunnen starten.

Over het onderzoek

Onderzoek
Conditie
Conditie

1 oktober 2019 gestart

Onderzoeker

Dr. Linda van den Berg & prof. dr. Ans van der Ploeg

Locatie

Erasmus MC

Kosten

€ 220.752,-

Dr. Linda van den Berg

Linda van den Berg is sportarts in het Erasmus MC. Hier begeleidt ze kinderen met chronische ziekten, zoals spierziekten. Daarnaast doet ze onderzoek naar de effecten van beweging bij mensen met een chronische ziekte.

Onderzoek naar ziekte van Pompe

Gentherapie voor de ziekte van Pompe

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 30.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.