Dr. Linda van den Berg
Linda van den Berg is sportarts in het Erasmus MC. Hier begeleidt ze kinderen met chronische ziekten, zoals spierziekten. Daarnaast doet ze onderzoek naar de effecten van beweging bij mensen met een chronische ziekte.
In een eerder onderzoek is aangetoond dat een beweegprogramma bij mensen met de ziekte van Pompe een positief effect heeft. Het doel van dit onderzoek is de langetermijneffecten van dit beweegprogramma aan te tonen en vervolgens om een op maat gemaakt leefstijlprogramma te ontwikkelen.
Achtergrond van het onderzoek
De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die te behandelen is met enzymtherapie. Deze behandeling verlengt de levensduur en verbetert de spierkracht. Maar helaas reageren niet alle mensen met Pompe even goed op de behandeling en kunnen er restverschijnselen blijven bestaan. In een eerder onderzoek toonden de onderzoekers aan dat een beweegprogramma bij mild aangedane patiënten, een positief effect heeft op de spierfunctie en de conditie, en op klachten als vermoeidheid en pijn. Deelnemers aan het onderzoek vielen af, konden makkelijker bewegen en voelden zich veel beter.
Doel van het onderzoek
In het eerste deel van dit onderzoek zullen de langetermijneffecten van het eerdere beweegprogramma worden onderzocht. Dit doen de onderzoekers door de deelnemers van dit programma te vergelijken met patiënten die niet hebben deelgenomen. Daarna zullen de onderzoekers, op basis van deze resultaten, een nieuw leefstijlprogramma ontwikkelen. Dit doen ze samen met Pompe-experts, deelnemers van het eerdere beweegprogramma, andere patiënten en een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Vervolgens zal dit leefstijlprogramma getest worden bij kinderen en volwassenen met de ziekte van Pompe.
Eindresultaten
In de eerste helft van het onderzoek hebben de onderzoekers 29 deelnemers gevonden van het eerdere beweegprogramma, die bereid waren om zich weer te laten onderzoeken. In het tweede onderdeel – het ontwikkelen van een nieuw leefstijlprogramma – hebben 24 deelnemers het programma afgerond. Uit de resultaten blijkt dat fysiek actief zijn een positief effect heeft op uithoudingsvermogen, spierkracht en spierfunctie van mensen met de ziekte van Pompe op de lange termijn (minstens 10 jaar). Ook blijkt dat een leefstijlprogramma met een voedings- en trainingsschema goed vol wordt gehouden door mensen die zowel mild als ernstig aangedaan zijn. Ook vallen mensen af en verbetert hun uithoudingsvermogen, spierkracht en kwaliteit van leven.
Over het onderzoek
Onderzoeker
Dr. Linda van den Berg & prof. dr. Ans van der Ploeg
Locatie
Erasmus MC
Kosten
€ 220.752,-
