Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Optimisme bij inclusion body myositis

Inclusion body myositis is een progressieve spierziekte en leidt tot spierverval, spierzwakte en afhankelijkheid. Op dit moment is er nog geen succesvolle behandeling voor inclusion body myositis. In dit onderzoek wordt gekeken naar de werkzaamheid van het geneesmiddel Sirolimus.

Achtergrond van het onderzoek

De zwaarst getroffen spiergroepen bij inclusion body myositis zijn de spieren die nodig zijn om goed te kunnen slikken, op te kunnen staan, te kunnen traplopen en dingen vast te pakken. Door de toenemende zwakte vallen mensen met deze ziekte vaak, verslikken zij zich en worden rolstoelafhankelijk of bedlegerig. Zowel in Nederland, als wereldwijd zijn er onvervulde behoeften voor patiënten met inclusion body myositis. Bij het opstellen van een onderzoeksagenda voor inclusion body myositis kozen patiënten en mantelzorgers dan ook massaal voor meer onderzoek naar medicijnen. Bij inclusion body myositis is er ontsteking en eiwitstapeling in de spier. De oorzaak daarvoor is niet bekend. Medicijnen die alleen de ontsteking remmen, blijken niet effectief. Sirolimus, een al geregistreerd geneesmiddel, is het eerste middel wat onderzocht wordt dat de ontsteking en de eiwitstapeling zou kunnen remmen.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is het bevestigen van de gunstige resultaten van Sirolimus in een grotere internationale groep deelnemers. Het stoppen of vertragen van de achteruitgang in kracht door behandeling met Sirolimus bij mensen met inclusion body myositis wordt vergeleken met de placebobehandeling (nepmiddel), gedurende 84 weken.

Als Sirolimus werkzaam blijkt, zal dit het eerste medicijn zijn wat de achteruitgang van deze zeldzame ziekte kan beïnvloeden en een wereldwijde verandering geven in de behandeling van mensen met inclusion body myositis.

Neem bij interesse in deelname contact op met het IBM Expertisecentrum.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek is nog niet gestart.

Over het onderzoek

Onderzoek
Meten van de spierziekte
Meten van de spierziekte

Nog niet gestart

Onderzoeker

Dr. Umesh Badrising & dr. Anneke van der Kooi

Locatie

LUMC

Kosten

€ 288.375,-

Dr. Umesh Badrising

Umesh Badrising is neuromusculair neuroloog in het LUMC. Hier verricht hij wetenschappelijk onderzoek, waaronder onderzoek naar uitkomstmaten en dysphagie (slikstoornis) bij IBM en deelname aan geneesmiddelenonderzoek.

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 28.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.