Patiëntenregistratie en natuurlijk beloop van dunnevezelneuropathie

Achtergrond van het onderzoek

Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij de dunste zenuwvezels in het lichaam zijn beschadigd. Dit leidt onder andere tot pijnklachten en gevoelsstoornissen. Verschillende aandoeningen worden in verband gebracht met DVN, waaronder afwijkingen in het erfelijk materiaal. Hoewel het oorzakelijk verband nog niet geheel duidelijk is, wordt steeds meer bekend over het ziektemechanisme en daardoor kunnen gerichte behandelingen worden ontwikkeld. Voordat de werkzaamheid van nieuwe behandelingen getest kan worden, moet duidelijk zijn wat het natuurlijk beloop van DVN is. Daarnaast moeten we weten hoe we het effect van mogelijke behandelingen het beste kunnen meten. Een registratie waarin alle gegevens over DVN verzameld kan worden vormt hiervoor de basis.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is het opzetten van een landelijke DVN-registratie om goed voorbereid te zijn op de komst van nieuwe klinische behandelingen. Zowel patiënten die in het verleden de diagnose DVN hebben gekregen, als patiënten die tijdens het onderzoek de diagnose krijgen, kunnen deelnemen aan de registratie. Artsen en verpleegkundig specialisten van het DVN expertisecentrum zullen eenmalig medische en persoonsgegevens invoeren. Tegelijkertijd wordt patiënten gevraagd verschillende vragenlijsten in te vullen. Daarnaast zal bij een subgroep van 100 patiënten, die tijdens het onderzoek de diagnose DVN krijgen, jaarlijks verschillende metingen worden uitgevoerd. Op basis van de verkregen gegevens uit de landelijke registratie kan het natuurlijk beloop van DVN in kaart worden gebracht en betrouwbare meetresultaten worden ontwikkeld.

Aanmelden voor de DVN-registratie kan via de website van het DVN Expertisecentrum.

Tussentijdse resultaten

Sinds de start van de registratie in augustus 2023 hebben zich 663 mensen met dunnevezelneuropathie aangemeld. Het afgelopen jaar is geprobeerd meer deelnemers te vinden door de registratie meer onder de aandacht te brengen. Ook hebben de onderzoekers de gegevens uit de registratie gebruikt om opnieuw te onderzoeken hoe vaak dunnevezelneuropathie voorkomt, omdat de getallen die momenteel gehanteerd worden meer dan 10 jaar oud zijn.

Voor de subgroep worden de follow-up metingen uitgevoerd en wordt naar nieuwe deelnemers gezocht. In deze subgroep worden bij patiënten niet alleen de vragenlijsten afgenomen, maar wordt ook de diagnostiek (zenuwgeleidingsonderzoek, temperatuurdrempelonderzoek en huidbiopt) in het Maastricht UMC+ jaarlijks herhaald gedurende 3 jaar. Patiënten moeten hiervoor jaarlijks naar Maastricht komen en dat maakt het uitdagender om deelnemers hiervoor te vinden.

De komende periode is gericht op het werven van nieuwe deelnemers voor de subgroep en het uitvoeren van de follow-up metingen. Daarnaast blijven de onderzoekers ook nieuwe deelnemers voor de registratie zoeken.