Pijnstillende crème voor CIAP

Achtergrond van het onderzoek

Jaarlijks krijgen meer dan 2500 mensen de diagnose CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie). Ongeveer de helft van de mensen met CIAP heeft last van zenuwpijn in de voeten en onderbenen. Deze pijn kan 24 uur per dag aanwezig zijn en de kwaliteit van leven behoorlijk aantasten. Veel pijnstillende medicijnen (pillen) werken onvoldoende en hebben daarnaast vaak vervelende bijwerkingen zoals maag- en darmklachten, sufheid en concentratieproblemen. In een kleinschalig onderzoek bleek ‘fenytoïnecrème’ verlichting van de zenuwpijn te geven, zonder vervelende bijwerkingen.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek zal het effect van fenytoïnecrème bij CIAP verder worden onderzocht. Aan het onderzoek zullen zestig mensen met CIAP deelnemen. Eerst zullen de onderzoekers vaststellen bij hoeveel mensen de crème effect heeft. Daarna zullen ze verschillende samenstellingen van de crème uitproberen. De deelnemers weten zelf niet of ze de echte crème of een nepcrème (een placebo) smeren.

Tussentijdse resultaten

Al ruim 50 mensen met CIAP hebben meegedaan aan het onderzoek. Allemaal hebben zij alle drie de crèmes uitgetest gedurende 2 weken (dus in totaal 6 weken): twee verschillende samenstellingen en een nepcrème. Wanneer zij de echte crème of een nepcrème hebben gesmeerd, weten zowel de patiënten als de onderzoekers niet. De resultaten van de studie zijn nog niet bekend, daarvoor moet het totaal aantal patiënten nog worden behaald. De komende periode zullen de laatste deelnemers geworven worden. De onderzoekers hopen halverwege 2023 het onderzoek te kunnen afronden. Dan zal bekend worden of fenytoïnecrème de pijnklachten bij CIAP kan verlichten. De behandeling lijkt mogelijk veelbelovend, gezien 90% van de patiënten aangeeft graag de crème te willen blijven gebruiken.

Deelnemen aan dit onderzoek?

De studie vindt plaats in het UMC Utrecht. Mensen met CIAP die nog niet door een neuroloog in UMC Utrecht zijn onderzocht, kunnen aan hun eigen neuroloog vragen om doorverwezen te worden voor een second opinion. Voor de bevestiging van de diagnose CIAP is soms extra aanvullend onderzoek (bloedonderzoek, EMG) in het UMC Utrecht nodig. Wanneer de neuroloog van het UMC Utrecht bevestigt dat u CIAP heeft, dan kunt u mogelijk in aanmerking komen voor deze studie.

Voor meer informatie kunt u mailen naar CIAPstudie@umcutrecht.nl of bellen met 088-7551546 en vragen naar een arts die informatie kan verschaffen over de EPHENE studie.