Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Restverschijnselen bij neuralgische amyotrofie

Twee derde van de patiënten met neuralgische amyotrofie blijft, na een ogenschijnlijk goed herstel van de zenuwen, restverschijnselen houden. Onderzoekers vermoeden dat het probleem ligt in de hersenen. Of dit vermoeden terecht is, wordt in dit onderzoek bepaald.

Achtergrond van het onderzoek

Neuralgische amyotrofie is een relatief veel voorkomende aandoening van de zenuwen, waarbij mensen last hebben van terugkerende pijnaanvallen, gevolgd door gedeeltelijke of volledige verlamming. De pijn treedt vooral op in de schouders, armen of handen. Neuralgische amyotrofie wordt beschouwd als een aandoening met een goed herstel. Toch heeft twee derde van de patiënten last van restklachten die het dagelijks leven belemmeren, ook al lijken de zenuwen hersteld. Dit suggereert dat niet alleen de zenuwen zijn aangedaan, maar dat er ook veranderingen optreden in de aansturing van de spieren vanuit de hersenen.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek wordt gekeken of de veranderingen in de hersenen betrokken zijn bij de restklachten, en hoe deze veranderingen weer ongedaan kunnen worden gemaakt. Hiervoor zullen 50 patiënten met neuralgische amyotrofie 17 weken behandeld worden met ofwel een specifiek revalidatieprogramma gericht op het opnieuw aanleren van schouderbewegingen, ofwel de standaard behandeling die meestal bestaat uit fysiotherapie. Zowel voor als na deze behandeling wordt bij alle deelnemers en bij 25 gezonde vrijwilligers een MRI van de hersenen gedaan om eventuele veranderingen in de werking van de hersenen te vinden. Daarnaast zullen de klachten en het functioneren van de deelnemers in de verschillende groepen met elkaar worden vergeleken. Nadat de verschillende metingen verricht zijn, worden ook de deelnemers die de standaard behandeling kregen, 17 weken behandeld met het revalidatieprogramma en daarna opnieuw onderzocht. De resultaten van dit onderzoek zullen leiden tot een gerichtere behandeling van de restklachten bij patiënten met neuralgische amyotrofie.

Tussentijdse resultaten

De onderzoekers hebben in 2020 de dataverzameling van het onderzoek afgerond. In totaal hebben 47 mensen met neuralgische amyotrofie meegedaan. Zij zijn 17 weken behandeld met het specifieke revalidatieprogramma of met fysiotherapie. Daarnaast is bij alle deelnemers en bij 25 controlepersonen een MRI van de hersenen gemaakt om eventuele de veranderingen in de werking van de hersenen te vinden. Ook worden de klachten en het functioneren van de deelnemers met elkaar vergeleken. De onderzoekers zijn momenteel druk bezig met het analyseren van alle gegevens en het opschrijven van de resultaten.

Daarnaast zijn in het voorjaar van 2020 de resultaten van een kleiner, voorbereidend onderzoek gepubliceerd. Daarin vonden de onderzoekers een nieuwe en belangrijke aanwijzing dat er inderdaad iets veranderd in hoe de hersenen bewegingen van de arm aansturen bij mensen met neuralgische amyotrofie.

Over het onderzoek

Onderzoek
Begrijpen van de spierziekte
Begrijpen van de spierziekte

14 november 2016 gestart

Onderzoeker

Dr. Jan Groothuis, dr. Nens van Alfen & dr. Rick Helmich

Locatie

Radboudumc

Kosten

€ 249.853,-

Dr. Jan Groothuis

Jan Groothuis is revalidatiearts in het Radboudumc. Hier begeleidt hij volwassenen met een spierziekte. Daarnaast doet hij onderzoek naar revalidatie-interventies voor spierziekten.

Onderzoek naar neuralgische amyotrofie

De erfelijke oorzaak van neuralgische amyotrofie

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 30.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.