prof. dr. Bart Jacobs
Bart Jacobs is neuroloog en immunoloog in het Erasmus MC. Hier behandelt hij volwassenen met een spierziekte. Daarnaast doet hij onderzoek naar het Guillain-Barré syndroom en CIDP.
PROMs zijn vragenlijsten waarmee patiënten zelf kunnen aangeven hoe het met ze gaat. PROMs kunnen gebruikt worden in de dagelijkse zorg én voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. In dit onderzoek worden nieuwe en verbeterde PROMs ontwikkeld specifiek voor GBS en CIDP.
Achtergrond van het onderzoek
Bij de spierziekten CIDP en het Guillain-Barré syndroom leiden ontstekingen van de zenuwen tot verlamming van de spieren en gevoelsstoornissen. Bij GBS gaat dit snel, bij CIDP meer geleidelijk. Beide spierziekten zijn te behandelen door het afweersysteem te onderdrukken. Maar het effect van deze behandeling varieert en veel mensen houden last van restverschijnselen. Om te beoordelen in hoeverre de behandeling aanslaat én om het effect van nieuwe behandelingen te meten, zijn goede ‘uitkomstmaten’ nodig. Dit zijn de meetresultaten waarop beoordeeld kan worden of de behandeling effect heeft.
Doel van het onderzoek
In dit onderzoek staan patient reported outcome measure, afgekort PROMs, centraal. Dit zijn vragenlijsten waarmee patiënten zelf kunnen aangeven hoe het met ze gaat. Bijvoorbeeld door vragen te beantwoorden over pijn, vermoeidheid en het dagelijks functioneren. Op deze manier dragen PROMs bij aan een persoonsgerichte behandeling. Het doel van dit onderzoek is om bestaande PROMs aan te passen voor gebruik bij GBS en CIDP, en nieuwe PROMs te ontwikkelen. Deze kunnen vervolgens gebruikt worden in de dagelijkse zorg van patiënten, en bij onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicijnen.
Tussentijdse resultaten
De eerste tussentijdse resultaten zullen begin 2023 bekend worden.
Over het onderzoek
Onderzoeker
Prof. dr. B.C. Jacobs & dr. Melissa Mandarakas
Locatie
Erasmus MC
Kosten
€ 267.424,-