Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Uitkomstmaten voor GBS en CIDP

PROMs zijn vragenlijsten waarmee patiënten zelf kunnen aangeven hoe het met ze gaat. PROMs kunnen gebruikt worden in de dagelijkse zorg én voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. In dit onderzoek worden nieuwe en verbeterde PROMs ontwikkeld specifiek voor GBS en CIDP.

Achtergrond van het onderzoek

Bij de spierziekten CIDP en het Guillain-Barré syndroom leiden ontstekingen van de zenuwen tot verlamming van de spieren en gevoelsstoornissen. Bij GBS gaat dit snel, bij CIDP meer geleidelijk. Beide spierziekten zijn te behandelen door het afweersysteem te onderdrukken. Maar het effect van deze behandeling varieert en veel mensen houden last van restverschijnselen. Om te beoordelen in hoeverre de behandeling aanslaat én om het effect van nieuwe behandelingen te meten, zijn goede ‘uitkomstmaten’ nodig. Dit zijn de meetresultaten waarop beoordeeld kan worden of de behandeling effect heeft.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek staan patient reported outcome measure, afgekort PROMs, centraal. Dit zijn vragenlijsten waarmee patiënten zelf kunnen aangeven hoe het met ze gaat. Bijvoorbeeld door vragen te beantwoorden over pijn, vermoeidheid en het dagelijks functioneren. Op deze manier dragen PROMs bij aan een persoonsgerichte behandeling. Het doel van dit onderzoek is om bestaande PROMs aan te passen voor gebruik bij GBS en CIDP, en nieuwe PROMs te ontwikkelen. Deze kunnen vervolgens gebruikt worden in de dagelijkse zorg van patiënten, en bij onderzoek naar nieuwe behandelingen en medicijnen.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek is nog niet gestart.

Over het onderzoek

Onderzoek
Meten van de spierziekte
Meten van de spierziekte

Nog niet gestart

Onderzoeker

Prof. dr. B.C. Jacobs & dr. Melissa Mandarakas

Locatie

Erasmus MC

Kosten

€ 267.424,-

prof. dr. Bart Jacobs

Bart Jacobs is neuroloog en immunoloog in het Erasmus MC. Hier behandelt hij volwassenen met een spierziekte. Daarnaast doet hij onderzoek naar het Guillain-Barré syndroom en CIDP.

Onderzoek naar Guillain-Barré syndroom

Een behandeling op maat voor GBS en CIDP

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 28.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.