Achtergrond van het onderzoek

CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) is een chronische spierziekte waarbij ontstekingen van de zenuwen leiden tot krachtverlies en gevoelsstoornissen. Er zijn goede behandelingen voor CIDP, maar bij een deel van de patiënten slaan deze niet aan. Daarnaast is het moeilijk te bepalen wanneer behandeld moet worden, omdat de ziekte vaak wisselend verloopt, met periodes waarin de ziekte opvlamt of juist helemaal niet actief is. Om na te gaan of een behandeling effect heeft, wordt vaak gemeten of een patiënt bepaalde dagelijkse activiteiten, zoals reizen met openbaar vervoer, kan uitvoeren. Maar deze manier van meten is voor patiënten niet altijd even relevant. Zo is reizen met openbaar vervoer minder relevant voor een patiënt die altijd de auto gebruikt.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om te kijken welke maten voor patiënten relevant zijn om verbetering in de dagelijkse praktijk aan te tonen. De onderzoekers zijn namelijk van mening dat de patiënt een bepalende stem moet hebben bij het vaststellen wat voor hen een minimale relevante verandering is. De onderzoekers verwachten zo een meetinstrument te ontwikkelen dat gebruikt kan worden om beslissingen rondom de behandeling makkelijker te maken en om het effect van nieuwe behandelingen beter te testen.

Tussentijdse resultaten

Inmiddels hebben onderzoekers 72 van de benodigde 120 deelnemers gevonden. Het aantal deelnemers is verbeterd ten opzichte van vorig jaar, maar de achterstand die tijdens de COVID-periode is opgelopen is niet geheel ingehaald. De komende periode hopen de onderzoekers weer volop deelnemers te kunnen werven.