Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Vaststellen van persoonlijke behandelrespons bij CIDP

De spierziekte CIDP is te behandelen, maar de huidige methoden om verbetering te meten, zijn niet optimaal. Het doel van dit onderzoek is om te kijken welke maten voor patiënten relevant zijn om verbetering in de dagelijkse praktijk aan te tonen.

Achtergrond van het onderzoek

CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) is een chronische spierziekte waarbij ontstekingen van de zenuwen leiden tot krachtverlies en gevoelsstoornissen. Er zijn goede behandelingen voor CIDP, maar bij een deel van de patiënten slaan deze niet aan. Daarnaast is het moeilijk te bepalen wanneer behandeld moet worden, omdat de ziekte vaak wisselend verloopt, met periodes waarin de ziekte opvlamt of juist helemaal niet actief is. Om na te gaan of een behandeling effect heeft, wordt vaak gemeten of een patiënt bepaalde dagelijkse activiteiten, zoals reizen met openbaar vervoer, kan uitvoeren. Maar deze manier van meten is voor patiënten niet altijd even relevant. Zo is reizen met openbaar vervoer minder relevant voor een patiënt die altijd de auto gebruikt.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om te kijken welke maten voor patiënten relevant zijn om verbetering in de dagelijkse praktijk aan te tonen. De onderzoekers zijn namelijk van mening dat de patiënt een bepalende stem moet hebben bij het vaststellen wat voor hen een minimale relevante verandering is. De onderzoekers verwachten zo een meetinstrument te ontwikkelen dat gebruikt kan worden om beslissingen rondom de behandeling makkelijker te maken en om het effect van nieuwe behandelingen beter te testen.

Tussentijdse resultaten

De eerste resultaten zullen in de loop van 2020 bekend worden.

Over het onderzoek

Onderzoek
Meten van de spierziekte
Meten van de spierziekte

1 augustus 2019 gestart

Onderzoeker

Dr. Filip Eftimov & dr. Ingemar Merkies

Locatie

Amsterdam UMC

Kosten

€ 247.063,-

Dr. Filip Eftimov

Filip Eftimov is neuromusculair neuroloog in het Amsterdam UMC. Hier behandelt hij mensen met een spierziekte. Daarnaast doet hij onderzoek naar de spierziekte CIDP.

Onderzoek naar CIDP

Een behandeling op maat voor GBS en CIDP

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Elk jaar gaan er ruim 30.000 collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd!

Een actie starten

Een actie opzetten kost maar één minuut, en wij helpen je graag om je actie tot een succes te maken.

Doneren

Met jouw steun kunnen we meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten financieren.