Achtergrond van het onderzoek

Slikproblemen komen vaak voor bij mensen met SMA. Een van de factoren die hieraan bijdraagt, is een verminderde mondopening. Uit eerder onderzoek blijkt dat veel SMA-patiënten hier last van hebben. Uit de resultaten van dat onderzoek bleek dat bij deze groep de kracht van de kauwspieren minder is, en het uithoudingsvermogen bij het kauwen mogelijk ook.

Doel van het onderzoek

Dit onderzoek heeft meerdere doelen. Ten eerste zal worden onderzocht hoe snel de problemen met de mondopening zich ontwikkelen. Hiervoor zullen patiënten die eerder hebben meegedaan aan onderzoeken naar slikproblemen in Utrecht en Nijmegen, gevraagd worden deel te nemen. Door de metingen die toen gedaan zijn te herhalen, kan het verloop van de problemen in de tijd bekeken worden. In het tweede deel van het onderzoek zal het uithoudingsvermogen tijdens het kauwen worden onderzocht. Hiervoor zullen 60 SMA type 2 en 3 patiënten vergeleken worden met 60 gezonde controles. Deze gegevens zijn belangrijk voor het ontwikkelen van behandelingen die problemen met de mondopening kunnen voorkomen en het kauwen makkelijker kunnen maken.

Tussentijdse resultaten

In het eerste jaar hebben de onderzoekers contact opgenomen met de 60 deelnemers van de eerdere onderzoeken in Utrecht en Nijmegen. Hiervan waren 44 deelnemers bereid mee te doen aan dit onderzoek. Bij deze mensen zijn de metingen die in het eerdere onderzoek gedaan zijn, herhaald. Deze 44 deelnemers doen ook allemaal mee aan het tweede deel van het onderzoek. Daarbovenop hebben de onderzoekers nog 8 mensen met SMA en 20 gezonde vrijwilligers gevonden die mee willen doen. Bij 70 van de gevonden 72 deelnemers is het uithoudingsvermogen tijdens het kauwen al in kaart gebracht.

Mogelijk gemaakt dankzij ‘SMA de wereld uit!’

Dit onderzoek is gefinancierd door de campagne ‘SMA de wereld uit!’. Onder dit motto zamelen we geld in voor extra onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij ook mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?