• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.
Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten

Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten

Terug naar alle lopende onderzoeken

Door zwakte van de ademhalingsspieren wordt het ophoesten van slijm voor mensen met SMA steeds moeilijker. Om het slijm zo goed mogelijk uit de luchtwegen te krijgen worden verschillende methoden gebruikt, waaronder airstacken en de hoestmachine. In dit onderzoek worden deze twee methoden met elkaar vergeleken om te achterhalen wanneer het beste voor welke methode gekozen kan worden.

Achtergrond van het onderzoek

SMA is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook de ademhalingsspieren worden steeds zwakker. Het ophoesten van slijm uit de longen wordt steeds moeilijker, waardoor de kans op luchtweginfecties toeneemt. Om het slijm zo goed mogelijk uit de luchtwegen te krijgen worden verschillende methoden gebruikt, waaronder airstacken en de hoestmachine. Maar welke methode wanneer het beste gebruikt kan worden, is nog niet bekend.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden airstacken en de hoestmachine met elkaar vergeleken. Hiervoor zullen ongeveer 50 mensen met SMA (kinderen en volwassenen) willekeurig worden ingedeeld in de airstack groep of de hoestmachine groep. De deelnemers worden drie jaar lang vervolgd en tussentijds onderzocht. Aan het einde van de drie jaar worden de groepen met elkaar vergeleken, onder andere op het aantal ziekenhuisopnames vanwege luchtweginfecties. Met dit onderzoek hopen de onderzoekers te achterhalen wanneer het beste voor airstacken gekozen kan worden en wanneer voor de hoestmachine.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek is nog niet gestart.

MOGELIJK GEMAAKT DANKZIJ ‘SMA DE WERELD UIT!’

Dit onderzoek is gefinancierd door de campagne ‘SMA de wereld uit!’. Onder dit motto zamelen we geld in voor extra onderzoek naar SMA. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen. Het ultieme doel is een behandeling voor SMA mogelijk te maken voor iedereen! Help jij ook mee het volgende onderzoek mogelijk te maken?

Familie Tanis organiseert elk jaar een Boerderijfair voor SMA de wereld uit.)

Over het onderzoek

Onderzoek
Ademhalingsondersteuning
Ademhalingsondersteuning

15 november 2023 gestart

Onderzoeker

Dr. Erik Hulzebos, prof. dr. Ludo van der Pol, dr. Roelie Wösten-van Asperen, drs. Esther Veldhoen

Locatie

UMC Utrecht

Kosten

€ 249.968,-

Dr. Erik Hulzebos

Dr. Erik Hulzebos

Erik Hulzebos is inspanningsfysioloog en fysiotherapeut in het UMC Utrecht. Hier doet hij onder andere onderzoek naar de spierziekte SMA.

Onderzoek naar SMA

Behandeling op maat: een betekenisvolle uitkomst voor elke patiënt met SMA
Behandeling op maat: een betekenisvolle uitkomst voor elke patiënt met SMA

Zoveel manieren om mee te doen

Collecteren

Collecteren

Elk jaar gaan er duizenden collectanten langs de deuren om te collecteren. Het kost maar 2 uurtjes van je tijd.