In onze Spierkrant lees je meer over wat wij doen. Mensen met een spierziekte delen openhartig hun persoonlijke verhaal. En wat voor impact de achteruitgang heeft op hun leven, en wat dit betekent voor hun toekomst. Artsen en onderzoekers vertellen meer over onze onderzoeken én de allernieuwste wetenschappelijke doorbraken. En we lichten topacties uit die geld inzamelen voor het Spierfonds.
Een telefoontje uit het ziekenhuis zet de wereld van Thijs en Monique op zijn kop: hun zoontje Mart blijkt de ziekte van Duchenne te hebben, “We hebben echt een leven voor en een leven na de diagnose.” Maar er is hoop, want onderzoekers Erik Niks en Hermien Kan ontwikkelen gentherapie, voor jongens met Duchenne.
)Tien jaar geleden kreeg Judith de spierziektediagnose FSHD. Zij en haar man delen hun verhaal over leven met een spierziekte, wat zijn hun dagelijkse uitdagingen en hoogtepunten. “Bewegen is belangrijk, ook als je een spierziekte hebt”, onderzoeker dr. Eric Voorn vertelt meer over de uitkomsten van zijn onderzoek.
)Richard blijft ondanks zijn ALS-diagnose positief in het leven staan. Hij blijft nieuwsgierig naar wat nog wél kan. Ook vertelt hij meer over zijn deelname aan een medicijnstudie, kijkt vooruit en draagt bij aan hoop voor de toekomst. Topwetenschappers delen meer over hun onderzoek naar een revolutionaire therapie voor spierziekten.
)De kinderen van Simone en Jay hebben allebei SMA en kregen allebei een andere behandeling. Spinraza voor een stop van spierafbraak, gentherapie voor het voorkomen hiervan. De voortgang van wetenschap in levenden lijve. Onderzoeker dr. Ewout Groen doet verder onderzoek naar deze specifieke spierziekte, en vertelt over de weg naar een betere behandeling.
)Meer lezen? Bekijk hier alle Spierkranten.