Onbehandelbare spierziekten behandelbaar maken
Het Prinses Beatrix Spierfonds weet dat wetenschappelijk onderzoek de énige sleutel is voor het vinden van een medicijn voor spierziekten. Dankzij onze jarenlange investering in fundamenteel onderzoek is het merendeel van de spierziekten nu duidelijk in kaart gebracht. We weten waar het fout gaat en wat de effecten zijn; cruciale informatie om medicijnen te kunnen ontwikkelen. Door samen te werken met deskundige onderzoekers en alles uit ons onderzoek te halen, boeken we samen succes op de weg naar genezing.
Het Spierfonds wil dat mensen met een spierziekte ook nu een volwaardig leven kunnen leiden. Daarom ondersteunen wij patiëntenvereniging Spierziekten Nederland met een jaarlijkse subsidie. En geven we voorlichting. Want als mensen weten wat voor impact een spierziekte op je leven heeft, zullen ze meer begrip hebben voor de mensen die er dagelijks mee te maken hebben.
Wat het Spierfonds doet:
- Het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten
- Onderzoeksprogramma gentherapie
- Onderzoek naar medicijnen
- Klinische trials naar Nederland
- Investeren in onderzoekstalent
- Heel Nederland de impact van een spierziekte laten zien
- Patiëntvereniging Spierziekten Nederland steunen
- Onze krachten bundelen binnen de samenwerkende spierfondsen
Sturing organisatie
Als goed doel vinden we het belangrijk dat we transparant zijn over onze organisatie en hoe we bestuurd worden. De dagelijkse aansturing van het fonds en het toezicht hierop zijn gescheiden. De directie geeft leiding aan de organisatie en stelt het beleid vast, de Raad van Toezicht ziet toe dat dit beleid wordt nageleefd.
Keuzes op het gebied van onderzoek
We financieren wetenschappelijk onderzoek dat relevant is, de beste kwaliteit heeft en kans heeft op vervolg. Daarvoor hebben we een onafhankelijke Wetenschappelijke Adviesraad van experts en een Gebruikerscommissie van patiënten en zorgverleners.
Inkomsten
We zijn volledig afhankelijk van het geld dat donateurs, actievoerders en partijen zoals de VriendenLoterij en de Nederlandse Loterij aan ons geven. We ontvangen als onafhankelijk fonds dus geen subsidies van de overheid of het bedrijfsleven. Op onze beurt gaan wij daarom ook bewust met geld om.
Meer over het fonds
Routebeschrijving Spierfonds
Het Prinses Beatrix Spierfonds is gevestigd in het centrum van Den Haag. Er is voor zowel de auto als het openbaar vervoer een routebeschrijving beschikbaar.