Het Spierfonds zet zich in voor alle mensen met een spierziekte, nu en in de toekomst, voor jong en oud. We staan hierin niet alleen. Door samen te werken met andere fondsen, onderzoeksinstellingen en patiëntenorganisaties vergroten we onze impact en voorkomen we dubbel werk.
Het Nederlandse spierziektenveld bestaat uit verschillende partijen die nauw samenwerken: patiëntenorganisaties zoals Spierziekten Nederland, expertisecentra verenigd binnen het Spierziekten Centrum Nederland, en andere spierfondsen. Gezamenlijk stellen we het belang van mensen met een spierziekte voorop.
Het Spierfonds ondersteunt patiëntenvereniging Spierziekten Nederland al sinds 1974 met een jaarlijkse subsidie. Spierziekten Nederland werkt aan een optimaal leven voor alle mensen met een spierziekte door hun belangen te behartigen, betrouwbare informatie te bieden en mensen met elkaar in contact te brengen voor uitwisseling van ervaringen en onderlinge steun.
)Het Spierziekten Centrum Nederland (SCN) is een samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle UMC’s die gespecialiseerd zijn in spierziekten. Het SCN houdt zich bezig met de belangenbehartiging van het veld en adviseert bijvoorbeeld over het al dan niet vergoeden van behandelingen van zeldzame spierziekten. Het SCN wordt mede gefinancierd door de samenwerkende spierfondsen.
)Samen met Spieren voor Spieren, Stichting ALS Nederland, de FSHD Stichting en Duchenne Parent Project is het Spierfonds verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. In dit samenwerkingsverband bundelen we de krachten in de strijd tegen spierziekten. Doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten.
)We werken ook individueel samen met verschillende spierfondsen in Nederland om investeringen af te stemmen of gezamenlijke projecten mogelijk te maken. We werken o.a. samen met Spieren voor Spieren, Stichting ALS Nederland, Stichting Ziekte van Pompe, de FSHD Stichting, Duchenne Parent Project, Stichting MD Nederland, Stichting voor Sara en Stichting Spierziekte IBM.
)