Voor ons is aandacht in de media waardevol, omdat het de bekendheid van ons werk bij het algemene publiek vergroot. Journalisten en mediarelaties staan we dan ook graag persoonlijk te woord. Zoek je informatie over spierziekten, wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten of beeldmateriaal of wil je iemand van het Spierfonds interviewen?
Neem dan contact op met onze persvoorlichter Sonja van der Velden via 06 – 82 14 75 96 of s.van.der.velden@spierfonds.nl
)Het ultieme doel van het Spierfonds is om het leven van mensen met een spierziekte nu én in de toekomst te verbeteren. In onze ideale wereld hebben alle mensen met een spierziekte in Nederland toegang tot effectieve medicijnen en behandelmethoden die de achteruitgang kunnen stopzetten, vertragen of voorkomen. Daarnaast willen we dat mensen met een spierziekte een volwaardig leven kunnen leiden en volop kunnen participeren in de maatschappij.
Om deze doelen te bereiken richten we ons op drie krachtige pijlers:
In Nederland krijgt naar schatting 1 op de 9 mensen – zelf of in de directe omgeving – te maken met een spierziekte. Bij een spierziekte raken spieren verzwakt of vallen helemaal uit. De impact op het dagelijks leven is enorm, want je gebruikt je spieren voor alles: van glimlachen tot schrijven, en van slikken tot ademen. De meeste spierziekten hebben één ding gemeen: achteruitgang. Wanneer en hoe snel is onzeker. Soms met fatale gevolgen.