Spierziekten hebben een grote impact op het leven van patiënten en hun directe omgeving. Bewegingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, zijn voor mensen met een spierziekte een dagelijkse strijd. Het Prinses Beatrix Spierfonds maakt zich sterk voor de genezing van spierziekten, hierin is onderzoek het belangrijkste wapen. Want in een klein petrischaaltje schuilen de grootste ontdekkingen.
Door alle onderzoeken is er een hoopvol vooruitzicht voor mensen met een spierziekte. Wil je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen en vooruitzichten? We hebben een nieuwsbrief, speciaal voor patiënten. Naast updates over onderzoeken ontvang je in de nieuwsbrief ook het laatste nieuws over spierziekten én meer informatie over de leukste acties en evenementen. Meld je snel aan om op de hoogte te blijven.
De afgelopen jaren hebben we al veel geïnvesteerd in onderzoekstalent en wetenschappelijk onderzoek. Wat eerst ondenkbaar leek, begint nu na tientallen jaren steeds concreter te worden. Doordat het Spierfonds wetenschappelijk onderzoek financiert, de beste mensen inzet en de juiste keuzes maakt, gaan de ontwikkelingen razendsnel en verwachten we ook steeds sneller successen te boeken. Gentherapie is hier momenteel een voorbeeld van en voor verschillende spierziekten komen medicijnen beschikbaar. Door de bijdrage van het Spierfonds gaan er elk jaar nieuwe onderzoeken van start.
Op zaterdag 7 oktober rijdt Natasja samen met vrienden en familie één van de routes op Het Oranjepad. Natasja heeft de ziekte van Pompe en doet mee om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Ze deelt in een video haar verhaal en vertelt meer over Het Oranjepad.
)Wat spierziekten écht inhouden, kunnen alleen de mensen die het hebben vertellen. Dappere mensen die laten zien wat het betekent om te leven met een spierziekte. Lees eerlijke, emotionele, positieve en moedige verhalen van andere mensen met een spierziekte.
)